樹(shù)皮娃娃，我們身邊有這樣一群你所不知道的人（悚圖慎入）

首先，請(qǐng)確定好你要繼續(xù)看下去，也請(qǐng)你確定好，當(dāng)你懂得這群人的存在時(shí)，你會(huì)尊重他們，而不是歧視，謝謝。
然后，請(qǐng)?jiān)僮屑?xì)回憶下，或許你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己的身邊曾經(jīng)有過(guò)這樣一種怪人，無(wú)論夏日炎炎，無(wú)論汗流浹背，他總是執(zhí)著地保持著衣冠楚楚的狀態(tài)，不露半點(diǎn)皮膚，而且在進(jìn)行游泳、嬉水、洗澡等活動(dòng)時(shí)，他總是會(huì)很巧合地跟你說(shuō)，改天吧，有點(diǎn)事，我不去了。
　　下面讓我來(lái)告訴你原因吧，其實(shí)就在你的身邊，有這樣一群你所不知道的人，先上一張圖，希望你有勇氣繼續(xù)看下去。

害怕？震驚？恐怖？那如果我告訴你，他其實(shí)只是一個(gè)本該天真爛漫的九歲小男孩呢？而且，他得的并非是什么十分罕見(jiàn)的特殊病癥，根據(jù)世界衛(wèi)生組織調(diào)查：這種病癥屬于遺傳性，發(fā)病率占世界人口的0.9%～2.6%，其中，黃種人發(fā)病率為1.6%～2.0%，僅在2010年，我國(guó)患有此病的人數(shù)已經(jīng)達(dá)到325萬(wàn)人。
　　雖然不是每個(gè)病人都會(huì)像這個(gè)小男孩這樣嚴(yán)重，但也不是每個(gè)病人都能像他一樣被健魚行動(dòng)所發(fā)現(xiàn)并救助，但是，我所表達(dá)的東西，并非要探討病情本身，而是希望看到的朋友們，能真正了解、關(guān)懷、并平等對(duì)待你身邊的這樣一群人，因?yàn)椋麄冋娴暮芸�、很苦…�?br />
圖片中的小患者叫做陽(yáng)陽(yáng)，是四川省瀘州市敘永縣某個(gè)偏遠(yuǎn)小山村中長(zhǎng)大的孩子，自他誕生之日起，身上密布的鱗屑便如同厄運(yùn)般陪伴了他整整九年，到后來(lái)繼續(xù)惡化，皮膚開(kāi)始如同樹(shù)皮般龜裂開(kāi)來(lái)，村里人都跟他叫做“樹(shù)皮娃娃”。
　　講到這里，我希望你能夠先擺正心態(tài)，這不是什么玄幻故事，也不是什么無(wú)稽之談，我希望你懂的是，陽(yáng)陽(yáng)或許同樣跟你身邊的某個(gè)親人、某個(gè)朋友、某個(gè)同事或者鄰居同病相憐，其實(shí)他們都是一類人，因?yàn)樗麄兊钠つw上都密布著或多或少的鱗屑，所以，他們總是把自己隱藏在層層衣飾的軀殼里，如果藏不住，或許也同樣會(huì)受到如同“樹(shù)皮娃娃”般的遭遇……
　　其實(shí)，他們只是一群被上天無(wú)意間忽視的半成品，他們都有一個(gè)讓人聽(tīng)起來(lái)心酸的名字——小魚兒。

　而他們的病癥，就叫做魚鱗病，這是一種常見(jiàn)的遺傳性皮膚角化障礙疾病，以前也叫做魚鱗癬、或是蛇皮癬，病理什么的，不需要了解，但請(qǐng)你一定了解的，是他們昏暗的人生……
　　首先是童年，那時(shí)的小魚兒們，單純善良，但是他們卻始終不明白，為什么所有的小朋友都會(huì)害怕他們，討厭他們，沒(méi)有人愿意與小魚兒玩耍，他們的童年，只有角落里的落寞……
　　進(jìn)入了花季雨季，小魚兒們也渴望著展現(xiàn)自己的美麗，但是，帥氣的T恤、寬大的短褲，漂亮的裙子、可愛(ài)的吊帶兒，似乎只可能出現(xiàn)在別人的身上，而小魚兒們，卻只懂得了自己應(yīng)該用厚厚的衣服隱藏起自己的衣服，然后在羨慕之余，發(fā)出一聲嘆息……
　　初遇愛(ài)情，小魚兒們也曾期盼過(guò)、也曾驚喜過(guò)，但每每在午夜間捫心自問(wèn)后，他們只能選擇放棄，與其在絕望中收尾，不如在美好時(shí)落幕，因?yàn)樗麄冎溃?dāng)深愛(ài)的對(duì)方知道自己的皮膚上有著怎樣的恐怖景觀時(shí)，他們一定無(wú)法面對(duì)那眼神中下意識(shí)的震驚、恐慌，甚至厭惡……
　　進(jìn)入職場(chǎng)，小魚兒們從來(lái)不曾感受過(guò)什么叫做風(fēng)華正茂和青春激揚(yáng)，他們只是努力地表現(xiàn)自己，努力地證明自己，然而，卻只能在一次次異樣的眼神中遭遇了無(wú)情的拒絕，因?yàn)閹缀鯖](méi)有人會(huì)允許，在自己的身邊有這樣一種令人渾身不舒服的病人存在，除非，小魚兒們能夠?qū)⑦@一切隱藏地很深很深……


　　
　　魚鱗病對(duì)于接觸的人來(lái)說(shuō)，真的沒(méi)有任何危害，也不會(huì)傳染，當(dāng)很多小魚兒的隱私被發(fā)現(xiàn)之時(shí)，他們就被無(wú)情地剝奪了正常人的安樂(lè)生活，只能用心去向周圍人解釋著自己的一切，但卻只能是徒勞，因?yàn)楹芏鄷r(shí)候，人們并不是怕被危害，只是在感官上和心理上，不能給予小魚兒們平等的對(duì)待……
　　不知道正在看帖子的人當(dāng)中，有多少是單純的看客，希望你們?cè)谟龅叫◆~兒時(shí)，能夠?qū)捜菀恍挥卸嗌偈切◆~兒身邊的人們，希望你們對(duì)待小魚兒，能夠平等一些；而又有多少是一名真正小魚兒，或許你在隱藏，或許你在掙扎，或許你在害怕……都希望你能鼓起勇氣，堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)自己的人生，小魚兒不哭……
　　以下是樹(shù)皮娃娃陽(yáng)陽(yáng)故事的真實(shí)記錄，均來(lái)自于北京張建魚鱗病研究院的官方資料，你會(huì)看到一個(gè)最真實(shí)的小魚兒，請(qǐng)抱著一顆寬容和關(guān)愛(ài)的心去試著接受他們，好人一生平安。









我的燒傷疤痕15次手術(shù)圖片記錄 大量治療效果對(duì)比照片
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http://www.festivebaking.com/thread-41791-1-1.html再嚴(yán)重的疤痕，在我眼里也是和我一樣的普通人

1999

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薇薇笑兮

1999 發(fā)表于 2012-5-5 14:57
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汗。。灌水灌得洪水泛濫啊