疤痕論壇»疤痕論壇 情感交流區(qū) 疤痕訪談 訪薇薇笑兮:將疤痕斗爭到底
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[資深疤友] 訪薇薇笑兮:將疤痕斗爭到底

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發(fā)表于 2012-8-23 16:30:58 | 只看該作者
說到特別開朗特別自信,我網(wǎng)友認識一個學生。她是很小的時候掉到一鍋滾燙的開水里,從此就開始了漫長的手術(shù)歷程。網(wǎng)友第一次見她的時候,她是陪著另外一個學生一起過來的,她雖然不是我網(wǎng)友帶的學生,但跟我網(wǎng)友班上學生一個宿舍,當時只是覺得個子好小,臉部似乎有些許疤痕,不太明顯。當時我網(wǎng)友主要目的是了解她們宿舍的情況,跟她說話也不多。后來,她主動打電話給我網(wǎng)友想談談,網(wǎng)友才知道她的經(jīng)歷,唯一慶幸的是當時臉部不嚴重,但四肢非常嚴重,醫(yī)院都下了病危通知書,差點活不下來。她很平靜地跟我網(wǎng)友描述她十幾次手術(shù)的經(jīng)歷,說她媽媽為了給她準備治療費用被逼做生意賺錢,說她以后還要做幾次植皮手術(shù),說她畢業(yè)后打算開個小店,好幾次我都強忍住眼淚,但她卻像說著別人的故事,或許手術(shù)已經(jīng)是她正常生活的一部分了吧。她的五子棋下的很好,所以主動教我網(wǎng)友,也很健談,談她的弟弟,她的媽媽,當時網(wǎng)友覺得說鼓勵的話都是多余,只是在內(nèi)心佩服她的堅強,祝福她早日康復。
疤友們,或許這個學生傷勢沒你嚴重,她頭部不嚴重所以可以像正常人一樣生活,不過可能燙傷影響發(fā)育吧,個子很小,所以只能自己開店,不能出去工作,但她可以很坦然地接受這一切,我想疤友們,你們也一定能做到像她那樣的。
而醫(yī)生讓我給病人做心理輔導,使他們順利配合治療的事情,是這樣一個過程:
2009年在醫(yī)院治療的時候,我是治療病友之中的活躍分子,走過整個樓道的時候,會有從護士到醫(yī)生,以及所有排隊等候擴張器注水病友和我打招呼。我認識所有人,我跟每個病友之間的熟悉程度,可能比他們彼此之前更深。因為病友大多數(shù)不愿意和人交流,都獨自得忍受治療的疼痛。他們彼此在排隊注水的時候可能要呆在一起很長時間,卻不見得互相能說幾句話,尤其是心里話。但是和我,總是有人跟我產(chǎn)生共鳴,通過我他才知道,原來他治療過程的擔憂,他疼的睡不著覺,他害怕皮膚上的變化,也是所有人都經(jīng)歷著的;ハ嘟涣,能讓大家彼此照應。一個又一個和我交談過的疤友視我為知音,我引薦他們互相認識,正在治療的病友團隊越來越暖意融融。孤獨的分散個體,變成了有說有笑聊天打屁的一群。
那時候有病友治療遇到困難和問題,或者心理狀態(tài)不好,無法堅持下去。醫(yī)生總會告訴他:去找薇薇吧,讓她開解開解你。末了從換藥室出來的時候,拍拍我的肩膀:你和某某談談,對他進行“思想教育”。然后,就是我和病友聊天尋找共鳴的畫面了。有時候我和疤友們的聯(lián)系比醫(yī)生還熟,忙不過來的時候,醫(yī)生會說:你幫忙把某某找來,他的擴張器今天得處理一下。讓他來辦公室找我。有時候醫(yī)生聯(lián)絡(luò)不到哪個患者,就把我叫去,問:你有某某手機號碼嗎?
有新來的疤友在接受醫(yī)生治療的時候,醫(yī)生指著一邊等候的我問病友:你認識她嗎?不認識就回頭認識認識。我就習慣得笑了,說“嗨!”
在這種氣氛下,我組織了幾次疤友歡樂聚會。并且鼓足勇氣面向頤和園成千上萬的游客,宣傳關(guān)愛疤友的公益精神,收集愛心人士的簽名。聚會上,我們的微笑如蓮花般盛開,哪怕像地獄一樣艱辛的治療,也要讓我們的堅強盛開在所有人的心中。
論壇上有我聚會發(fā)的帖子,有興趣的疤友可以去看看。
我主動去接過咱們論壇的一個疤友,把她送到醫(yī)院,幫忙安排好住宿。在治療期間我們常常和一些疤友聚在租房里玩。這個疤友在論壇發(fā)過帖子,題目是“臉上有疤的女經(jīng)理—敢于亮劍”,她叫“林夕雪子”也許一些老會員還記得她。我是在疤友QQ群認識了林夕雪子,那時候她很無助,因為臉上的疤痛苦糾結(jié)。脆弱而善良的雪讓我萬分心疼,作為同樣遭受傷痕折磨的女孩子我很想幫雪走出困境。她對擴張器的治療法是有了解的,也就是我現(xiàn)在在整形醫(yī)院的治療法。那時候,她也想咨詢專家問清自己的疤痕是不是適合這種治療法。苦于毫無頭緒,而且作為經(jīng)理的她也很繁忙,顧不上搜索和查找擴張器手術(shù)的相關(guān)信息。了解她的這些困難以后,我們在網(wǎng)上查找了機場到醫(yī)院的路程。發(fā)現(xiàn)路程很遠換車復雜,考慮到她的脆弱再加上初來乍到,我和另一個疤友決定去機場為她接機。沒過多久卻發(fā)現(xiàn),我和那個疤友都不熟悉去機場的路線,我身體帶著擴張器無法遠地奔波,而另一個疤友住在更遠的懷柔!討論之后決定另一個疤友從懷柔趕到木樨地,同時林夕雪子下飛機后乘車來到我所在的木樨地。三人在木樨地匯合然后陪林夕雪子一同去整形醫(yī)院。這樣她獨自乘車的路程較短,我的身體也不會受到影響。林夕雪子來京以后的住宿問題也有所安排,起先是決定讓她住在我租住的房間,后來為了掛號方便決定在醫(yī)院附近幫她找住處。經(jīng)過治療以后,現(xiàn)在林夕雪子的疤痕已經(jīng)完全切除,效果也恢復得不錯。
一個在醫(yī)院治療的疤友認識我以后在網(wǎng)上發(fā)帖說:“薇薇笑兮是個堅強的小姑娘,自己的痛苦從來都不跟別人說。她帶給大家的總是歡笑,總是替疤友們解決問題。每天,她都要接受好多疤友的答疑和寫帖子,薇薇笑兮幾乎很少在網(wǎng)上聊天玩游戲,可以說根本就沒有時間。
薇薇笑兮為疤友做出了那么多的貢獻,她所做的點點滴滴我想大家是能夠看到的。而她自己的痛苦卻不比我們?nèi)魏我粋人少。
我每次去醫(yī)院只要能夠看到薇薇笑兮,幾乎都是在關(guān)心著周圍的疤友們。有那么多的疤友圍繞著她向她詢問問題,她還要到病房里去看那些做了手術(shù)的疤友。而我們每次看到的薇薇笑兮,她都是面帶微笑得面對大家,鼓勵大家堅強起來。說真的像薇薇笑兮這樣嚴重的病情,能夠做到如此樂觀的心態(tài)是真的很不容易的,需要一定的心理素質(zhì)才能達到的,我的表達能力不是很好,但是我想說的是:薇薇笑兮這小姑娘確實挺好的!
當我看到疤友為我寫了這么長的帖子,又不吝言辭得贊賞我,我非常得開心和感動。
總的來說,我做這些就是為了促進醫(yī)院里大家的感情,交流治療經(jīng)驗,最重要的是鼓勵彼此堅持下去。想到痛苦的治療生活中多了一點陽光,枯燥的醫(yī)院里也不是那么無聊了。是這簡單的信念,讓我有了給病友心理安撫的動力。而且在我18歲剛開始做這些的時候,我就告訴自己:趁著年輕,多做一些有意義的事,等我老了,再回想起青年時期的美好回憶,一定會感嘆這輩子沒有白活過。

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薇薇笑兮QQ1349734692 旺旺:薇薇笑兮  發(fā)表于 2014-10-12 21:49
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 樓主| 發(fā)表于 2012-8-23 17:16:53 | 只看該作者
       薇薇是有目共睹的熱心人。不僅在論壇詳細地給疤友解答,在QQ群里也是盡力的幫助疤友,有時候還為外地疤友去大醫(yī)院咨詢醫(yī)生。經(jīng)常看論壇帖子的疤友可能知道,論壇有很多疤友因為疤痕而喪失生活信心,有的甚至想到自殺,疤痕對于大多數(shù)人來說嚴重影響了生活、工作。那么,薇薇你是怎樣看待有疤痕的人生?

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發(fā)表于 2012-8-23 17:27:08 | 只看該作者
本帖最后由 薇薇笑兮 于 2012-8-23 17:33 編輯

論壇一位疤友說出了我的肺腑之言,她對我說:“有疤的人生是不同尋常的人生,至少他可以讓我們變得更堅強!我的疤在臉上,一共是16平方厘米,是小時候留下的餓,已經(jīng)伴隨我20年的歷史了,不知道通過做手術(shù)還有沒有希望,家是農(nóng)村的,有時候真的就不想去治療它,因為我知道,修復疤痕需要花費很大一筆錢。是的,比起你,我算是幸運兒了,但是疤友們的心里是一樣的,樓主很堅強,我很佩服。我目前還是學生,等自己賺錢了,再去修復它,有疤其實沒什么,這是我們與眾不同的經(jīng)歷,有疤的人生是堅強的人生,讓我們一起努力,共克時艱!”我把她的留言記錄在我空間里面,作為美好的記憶,也是我內(nèi)心秉持的觀點。


另外,嚴重的疤痕并沒有讓我害怕,沒有讓我震驚,也不感到恐怖,因為在醫(yī)院治療的這幾年,各種全面部都被毀容的疤友,已經(jīng)被我視為與常人無異的。他們只是受了傷,所以臉上皮膚會斑駁,顏色有各種紫紅色增生,黃褐色疤痕,白色斑點,以及你想不到的色彩調(diào)和的面孔。我看到的只是一個個年輕的同齡人,他們有常人同樣的喜怒哀樂,會笑會難過,會討論哪里的土特產(chǎn)好吃。透過別人看了會震驚恐怖害怕的臉,我只是從臉上疤痕色塊的不同來辨別他們分別是誰,而沒有任何美丑甚至驚悚的感覺。疤友是被恐怖外表遮蔽的普通人而已!也許他失去了鼻子,只留下斑駁的皮膚組合成的殘破組織,露出兩個窟窿,作為他呼吸的鼻子。也許他的眼睛當初已經(jīng)燒沒了,留下烏黑或者白花的疤痕覆蓋在眼睛的位置。也許他的嘴巴只剩下一堆疤痕增生皮膚中間的孔洞,沒有唇,或者唇形殘破,或者嘴唇被疤痕扯開,外翻,露出紅色的牙齦,閉合不了的嘴巴還會流口水。也許他們的眉毛早已在火中消失,毛囊破壞,形成了禿眉,讓人看起來不協(xié)調(diào)。這些都不要再去說去想了!因為,他們那時候都快死了!活下來就是奇跡,他們的遭遇何止五官的消失!


當你用悲天憫人的心態(tài)去看待疤友的時候,你會覺得他們跟正常人一樣沒什么可怕的。我見過無數(shù)嚴重的,甚至面目全非的疤友,但是我不會因為他的疤痕感到害怕。只有當他們的傷口疼痛的時候,我設(shè)身處地得想一想他們的感受,就覺得那種劇痛讓人膽寒,讓我不敢看他們正在疼的傷口。我從不會把他們當成奇特的人而恐懼,我知道他們跟我都是普通人。有著普通人的感受和自尊心。最不想變成這樣子的就是我們自己本身,怎么反而還要我們在漫長的歲月里去面對無盡的傷害呢?并且,我們不只是是普通人那么簡單,我們比普通人更加勇敢堅強。我總是說:這是被逼無奈的,換做別人也會有這樣的潛力,堅持下去。

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薇薇笑兮QQ1349734692 旺旺:薇薇笑兮  發(fā)表于 2014-10-12 21:49
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 樓主| 發(fā)表于 2012-8-23 17:33:59 | 只看該作者
     嗯,還是那句話,疤痕是不可怕,可怕的還是自己。薇薇用自己的行動詮釋了這句話。俗話說“久病成良醫(yī)”。薇薇經(jīng)歷了這么多次的疤痕修復手術(shù),一定積累了不少經(jīng)驗,肯定有很多疤友都會向你問起“在什么醫(yī)院是哪個醫(yī)生治療”等問題,我想這次采訪錄公布后,問你的人一定更多了,干脆你在這里一起作答吧。


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發(fā)表于 2012-8-23 17:41:59 | 只看該作者
在疤友咨詢的過程中,很多疤友都希望能夠告訴他們我治療的醫(yī)院和醫(yī)生。我之所以沒有寫在帖子里,第一,:我不會推薦任何治療機構(gòu)和醫(yī)生,不希望形成廣告效應。第二,每個人的疤痕形成和對于的治療方案是復雜的,給我做手術(shù)的醫(yī)院和醫(yī)生不一定適合你,希望廣大疤友自己的治療情況還需要慎重對待。第三:以前疤友問我在哪里做的手術(shù),我都老老實實回答,疤友說要找我同樣的醫(yī)生,我還勸他們多掛號對比,不要盲目選擇和我一樣的。即便如此,居然還有人污蔑我醫(yī)托。我非常憤怒傷心,以后疤友問我是誰做的我不再說。以免被網(wǎng)絡(luò)上心思不正的人污蔑。
也有疤友認為:對于新人,如果人家問你,你說你的真實情況就行了,人家是想取個經(jīng),聽個意見,借鑒一下。如果有人說你是托,你完全可以不理會的。何必對其它人也不說呢。信息的交流還是很重要的,每個人最終選擇什么醫(yī)院與醫(yī)生的標準是不同。誰也沒有必要把責任讓別人擔著。但是聽聽無妨,你說說更無妨。
我覺得這位疤友說的很有道理,我也是曾經(jīng)這樣想的。我有問必答過,我事無巨細說明過,我比疤友對他自己的疤痕還要更關(guān)心過,我也在做手術(shù)不能打字的時候躺著一只手打字過,很多這樣的例子舉不勝舉,我想不用我多列舉了,了解我的人都會明白的。但是,做了幾年好人,真的越來越累,似乎背負了很多額外的責任。希望大家理解好人難當,當好人迫于壓力當不下去了的時候,就又少了一個幫你們的人。經(jīng)過許多疤友的交流,遇到過很多種人很多事情之后,我發(fā)現(xiàn)無論我做到怎樣全心全意得付出自己為別人,也永遠會有人覺得不夠。所以我做出了我自己的選擇,我做到力所能及的,盡力得說話嚴謹不讓人雞蛋里挑骨頭。如果所有人都能是善解人意,明白事理的,我就不會像現(xiàn)在這樣進退兩難了。遺憾的是我沒有一個好的環(huán)境做到這么好。
   在此我還想說一段心里話:四年以來我一直在堅持給大家分享下疤痕手術(shù)需要注意的問題。僅僅是像我求助的疤友,數(shù)目就已經(jīng)非常龐大了。僅僅是QQ交流過的至少超過千人。其他網(wǎng)站,論壇,博客。還有我親自見到,面對面交流的。疤痕群交流的。人流量難以計算。我的QQ一上線就要回答很多疤友的留言提問,其實很多問題大家都問過,讓我回答很多遍,所以我把大家平常問我最多的問題?偨Y(jié)在自己的空間文章還有疤痕論壇里了,因為每次一個疤友要把所有問題問完可能得跟我聊好幾個小時,我需要重復得打很多字給不同的人。所以我把常見問題都已經(jīng)總結(jié)在空間日志,相冊,說說記錄里了。饒是如此,,還是有很多新人一上來就跟我問基礎(chǔ)問題,這些問題只要網(wǎng)上搜索或者進入我空間了解就能知道答案。為了自己的疤痕,請疤友多花些精力在努力尋找資料答案上。看完有不明白的我再解答。

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薇薇笑兮QQ1349734692 旺旺:薇薇笑兮  發(fā)表于 2014-10-12 21:49
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 樓主| 發(fā)表于 2012-8-23 17:46:43 | 只看該作者
        做好事還得不到好的回報,這是目前社會的通病,很多報紙也報道了不少這樣的事情,比如:遇到老人摔倒,不敢去扶,否則栽贓陷害。等等,這樣的例子舉不勝舉。所以,薇薇說的這番話非常有道理。以后誰再這樣對你,你就把這采訪錄給他看。我們知道,薇薇在論壇寫了不少原創(chuàng)高質(zhì)量的帖子,其中印象給我最深的就是那篇題目為“我的燒傷疤痕15次擴張器手術(shù)圖片記錄,大量治療效果對比照片”,這貼子鼓舞了很多的疤友,讓他們恢復了自信,也能夠積極面對自身的疤痕,并且按照你的方法讓疤友找到了治療的方法,發(fā)這樣的貼子真的需要很大的勇氣,是什么動力讓你這樣做的呢?

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發(fā)表于 2012-8-23 18:08:26 | 只看該作者
    其實,是疤友們給了我寫帖子的動力。我的那些治療照片,發(fā)在我QQ空間里面供病友們參考,他們看了都說好心疼啊,說我好嚴重啊,說看了我的照片他們就覺得自己不應該難過了,還說覺得我比他們痛苦多了,說我實在太厲害太堅強了!⊙﹏⊙b汗
不過他們對我的心疼和祝福讓我很感動,每次寫完日志發(fā)完照片都收到很多祝福,說得到了幫助,這些都讓我感覺到自己的文章和所作所為是有意義的。覺得自己很沒用的時候,會把疤友的祝福拿出來看看,心生安慰。
前段時間我接到一個電話,是一個曾經(jīng)QQ聊過的女孩子。她說昨天偶然進了我空間,看到我的手術(shù)記錄和恢復過程的圖片,忽然心里就疼得不行了,她心里難受的感覺都是因為我承受的經(jīng)歷,很心疼我。我笑了,其實QQ空間里記錄的只是冰山一角,我有很多痛苦的心理過程沒有寫出來放在公共的空間里,因為不想每天被人看到我喊疼,不想整個空間里都是抱怨和疼痛。我曾經(jīng)因為身體上的大擴張器,半年不能坐起或者站立十幾分鐘以上。我每天帶著身體上的五個大瘤子,向右側(cè)臥在床邊,右床邊擱一個板凳,上面放著筆記本,我用唯一完好的左手,越過身體,按在鍵盤上,打字。
  每天寫著很開心的,沒有任何病痛情緒的文章。文章的主人,好像一個生活在童話里的,每天歡樂而積極,沒有任何疼痛和難題。
  沒有人知道,在我打出那些字的前一秒,身體上的大瘤子,撐得我皮膚紅紫,痛得我無法說話,無法吞咽,無法控制住眼淚。
  女孩說:“從昨天晚上看了你的文章和照片以后我就心疼得睡不著,好想給你打電話,好想見你,可是太晚了怕你睡了,沒有打擾你休息,現(xiàn)在給你打電話,就是想跟你說:“以前我知道你的疤痕,但是我覺得你沒我嚴重,你的疤痕不算什么?墒强吹侥愕氖中g(shù)記錄以后,我覺得太殘忍了,內(nèi)容疼得我不敢看!雖然我比你疤痕多,但是我到現(xiàn)在還沒有治療過。我沒有你經(jīng)歷得那么多手術(shù),太痛苦了!你很堅強,非常的堅強。我們能見面嗎?我很想看看你!”
  我說當然可以了。互相交換了聯(lián)系方式,后來這位疤友來我家玩,我們成為了好朋友。
我很感謝女孩的理解。媽媽告誡我不應該把自己的事情寫在公開的網(wǎng)絡(luò)上。因為涉及太多個人的經(jīng)歷和隱私。這些我都明白。所以我原本不想把自己的事情寫在網(wǎng)上,我曾經(jīng)打定了主意:一定不會把痛苦的疤痕寫出來,就讓我在心理偽裝成正常人。等到我疤痕治愈了以后,一切就是新的天地。沒有人會記得曾經(jīng)有那么一個面部丑陋的女孩存在過。我將擁有嶄新的沒有疤痕的生活,有關(guān)疤痕的一切過往,帶來的一切心理問題,承受過的心事,都會煙消云散。那時的我很愛寫文章,在手術(shù)頻繁,治療常常出問題的日子。我總是迫使自己忘記自己所承受的疤痕,手術(shù),大瘤子壞了,血跡,血腥的傷口,麻醉針,難聞的藥味,換藥室操作臺上的眼淚。
  事實上我就是這么期盼的,做一個瀟灑逍遙的女子,長樂未央。我的肉體殘破脆弱,我假裝心靈堅韌,讓眼中只有清澈的美好。疼的時候,我知道自己自欺欺人,我的現(xiàn)實生活和我文章描繪的世界有云泥之別。我崩潰的時候,就會覺得自己悲哀地只剩下幻想?墒侨绻麤]有了幻想我靠什么精神支柱支撐下去呢?
于是,我就以“等待沒有疤痕的生活”為名,在十幾次手術(shù),各種各樣治療意外中活下去。透過淚水看到的天空虛幻而潮濕,可我總該有什么可等,有什么可希冀才有借口堅持下去啊
    我曾想就這么假裝無痛無傷快樂活潑得偽裝下去,直到漫長的手術(shù)結(jié)束。沒有人會記得這段寄居在大城市里,常常進手術(shù)室的殘酷歲月。我將脫離束縛我黑暗的蠶蛹,奔向洶涌的燦爛陽光,永不回頭!就當過去的20年是一場噩夢吧!
我曾對閨蜜說:這段治療的非凡經(jīng)歷是一段特殊的人生,雖然我很喜歡寫文章,可我不會把在這個城市我發(fā)生的事情寫給未來的自己。我要忘記痛苦讓將來沒有負擔,沒有過去,就是新的開始。我的變化再豐富,承受得再多,這治療過程再怎么有價值,我也只能拋棄不再提,因為我最想要的是今后與疤痕無關(guān)的人生。沒有為這三年寫文章的確很可惜,但是疼痛的文章永遠沒有我幻想出的美好文章讓人讀起來幸福。我想遠離痛苦的記憶,除了幸福感,什么都不想保留
可是后來發(fā)生的一些事,讓我改變了主意,給了我寫帖子的動力:
有一天新來了一個整張臉被完全燒壞的疤友。我們很快熟悉了彼此,他現(xiàn)在是一位碩士,他8歲開始帶著傷臉離開了生長的山村,一個人獨自在社會上生活,自己考上了不錯的大學,在大學里兼職當編輯養(yǎng)活自己。他學習了心理學,學習了漢語言文學。在我們認識很久以后,他向北大研究生爭取,復試過后只剩下7人,最終只有一個名額。我一直在為他加油,可最后他還是被調(diào)劑外省。他必須留在北京治療,所以沒有去外省讀研。雖然北大的研究生考取失敗。當這位疤友已經(jīng)在我心里貼上了偉人的標簽。
我在跟一位疤友的媽媽說起堅強的人的時候。這個媽媽驚訝得說:
  “薇薇,你為什么總說他最厲害,值得佩服呢?我覺得最值得佩服的人是你啊?最堅強的人是你。棵看慰吹侥阍谀敲炊喟逃阎罢f著笑著,性格那么好,那么開心,我覺得全世界最應該學習的人就是你了。我一直跟女兒說,薇薇的忍耐力和樂觀,連大人都趕不上呢。你這么年輕,以后一定會生活的很好。那么疼你都經(jīng)受過了,這世上能夠比你忍過更多疼痛的人會有多少?你是個很少見的女孩子。別說佩服別人了,我最佩服的人是你!碑斘衣牭竭@樣的話,我才知道自己的樂觀對大家有著如此良好的影響。
所以,為了鼓勵疤友,讓他們恢復了自信,也能夠積極面對自身的疤痕。我的治療過程中一直在堅持寫手術(shù)記錄貼。發(fā)布在天涯社區(qū),博客,疤痕論壇上。
同時也讓外界的人多了解我們有疤痕的人承受的痛苦,跟別人不一樣的壓力,好讓大家理解我們。
  知道我們這么辛苦,就不會歧視了,也許能引起社會重視
   疤友們都知道,整形這方面的醫(yī)療費用是不能報銷的,像我這樣的自費患者,經(jīng)濟壓力非常大,很多人以為醫(yī)療費高昂,治不起疤痕;蛘咄线^了治療的最好時期。希望社會關(guān)注我們疤痕患者以后,給予疤友體諒和支持疤友福利。
 外界的人經(jīng)常說的話就是:堅強點。其實我們面對的是什么,要怎么樣去堅強,他們沒想過有的人就認為:不就多點兒疤嗎?你有什么嚴重的,有什么可痛苦的。那是因為生活在天堂的人不懂地獄的煎熬。沒疤痕的人里面有小部分人覺得疤痕不會死,不會影響健康,覺得疤友無病呻吟
  一些不理解疤友的人知道有的疤友痛不欲生,甚至說是疤友傻,疤友愚蠢,指責疤友不愛惜生命。然而很多人不知道,為什么疤痕讓一個熱愛生命的人變得不敢活。
就像一個去年12月31日煤氣爆炸燒傷的疤友,全身85%的燒傷。她給我留言說:“我看著身上的瘢痕就覺得自己活不下去了
  曾經(jīng)我是個多么愛美的女人
  現(xiàn)在我的雙手雙腳都是疤痕
  我再也不能穿短袖不能穿裙子了
  所幸的是我的臉上沒有事
  不然可能我都熬不過來了
  沒有經(jīng)歷這些的人是不能體會的
  樓主的堅強讓我很羞愧
  我好像沒有理由埋怨了
  我還有愛我的老公
  從來沒有嫌棄我
  住院三個月每天陪著我
  出院了天天開導我
  告訴我慢慢就好了
  沒有事
  好了就帶我吃最愛的火鍋和燒烤
  我還有可愛懂事的兒子
  衷心的祝福樓主能找到真愛
  我會一直關(guān)注你的
我想要是早幾個月看到你的帖子我可能現(xiàn)在會改變很多吧感覺自己都快抑郁了”。
她說我的堅強讓她想起了所有的幸福。還說如果早幾個月看到我的帖子,她會比現(xiàn)在更好,我萬分榮幸能得到她這樣的贊揚,想不到我的帖子能有這樣強烈的美好作用。
而一個沒有疤痕的網(wǎng)友看到我的帖子以后,不僅對疤友們有了深刻的了解,而且給我留言說:“你帶給我的是一種直接的沖擊,當然不是指你的疤痕或什么,而是一種精神上的沖擊,可是我?guī)缀醪荒苡妹鞔_的語言來描述。。你說我的回復讓你感動的熱淚盈眶了,你知道為什么嗎,因為我寫下那段話的時候,就在熱淚長流。好像有人在敲我的胸口一樣,流著淚卻覺得很爽快。結(jié)果,我把你帶給我的感受又帶回給了你,這不是很奇妙嗎?
我能夠描述出來的只有,我知道這種沖擊是正面的,是珍貴的,雖然我甚至不能明確認識它的內(nèi)容,也不想用那些俗氣的英雄化的詞語來解釋它,可是它卻能對我的行為產(chǎn)生影響。。我最近的生活狀態(tài),借用你的話就是“一般人的痛苦或煩惱”吧,呵呵,我真正開始面對、決定走出來并走下去,其實就是今天,是看到并回復你帖子的第二天。。。真是無聲勝有聲,你說你是不是一個高明的老師呢?”
所以,我發(fā)的貼子不僅有利于疤友治愈心傷,更能夠使沒有疤痕的人真正面對痛苦煩惱,還能讓外界的人理解我們有疤痕的人承受的痛苦,我所做的這一切都是值得的。
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 樓主| 發(fā)表于 2012-8-23 18:12:27 | 只看該作者
    嗯,看薇薇的帖子其實既是學習也是享受,它會讓你學會堅強和忍耐。手術(shù)是祛疤最好的辦法之一。每個想做手術(shù)的疤友都想在做完手術(shù)后,自己的疤痕一消了之,特別是躺在手術(shù)臺上暢想無疤的快樂,薇薇是否也有這樣的想法?

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發(fā)表于 2012-8-23 18:31:23 | 只看該作者
不僅有過這樣的想法,我還付諸行動了呢。先說做完手術(shù)剛剛出院的我吧——嘴歪眼斜,腦袋的形狀奇怪,臉上也是奇形怪狀的凸起,走樣的拉扯,好像喪尸。過了好些天我終于接受了鏡子里的自己,但我想,門外的那些正常人,公交車上,地鐵里的那些人,看到我會是什么反應。雖然平時我可以大門不出二門不入。但每周至少去醫(yī)院兩次,給擴張器注水的。
我不會見任何可能接受不了我現(xiàn)在模樣的人。我也知道接下來的生活,將是全封閉,這是最考驗人耐力的時刻。
有一場我去積水潭醫(yī)院,在等了醫(yī)生5個小時后,終于在手術(shù)室見到了他,咨詢我的手術(shù)。他看到我身體上這么多擴張器非常吃驚,把他在手術(shù)室的同事和帶的學生都叫過來,一群人研究我。把我作為擴張器技術(shù)的典例向其他醫(yī)生講解,說我的治療是史無前例的浩大工程,把擴張器的效果運用得非常全面。
  我很活潑得跟他們介紹我的治療過程,每個擴張器的作用和打水經(jīng)歷,大方得把擴張器給他們研究。醫(yī)生們說我的心態(tài)很樂觀,經(jīng)受這么多次手術(shù)很堅強,而這么長時間的治療也需要我的耐心。
  
  
  
我們聊得非常愉快,他們在我身上拍下了很多照片作為資料,我們合影,這是我第一次露出我的擴張器與人合影。也是我治療時期最真實的一面
    訪薇薇笑兮:將疤痕斗爭到底  
  
  這時候是我第九次手術(shù)之后,第十次手術(shù)之前。
  頭上的擴張器已經(jīng)取出。
  照片上右臂的兩個擴張器,脖子擴張器,肚子擴張器被衣服遮住,但很明顯得突出不自然。
而我說的付之行動就是:我在身體上沒有擴張器的時候拍了藝術(shù)照,PS把疤痕都修掉了。
從小到大因為有疤痕在臉上,家里人都很少拍照。這一次藝術(shù)照,讓我終于看到了自己沒有疤痕的臉。
訪薇薇笑兮:將疤痕斗爭到底
   上面那個完全看不到疤痕的女孩,就是我對無疤的暢想。如果我能夠把臉上的疤痕都治療完,應該就是這個樣子了吧
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 樓主| 發(fā)表于 2012-8-23 18:33:43 | 只看該作者
       很多名人在即將成名之前,記者都會問,你成名后將做什么?比如,劉洋登天之前,有記者就問了,你宇航結(jié)束,你打算干什么?奧運健兒也不例外,賽前的記者采訪也會問,拿到了冠軍之后,回家做第一件事是什么?薇薇雖然不是航天英雄、奧運冠軍,但是其精神、勇氣完全可以媲英雄、賽冠軍,她無愧于抗疤英雄、抗疤明星的稱號。那么今天,我也問一個同樣的問題:在你治療結(jié)束以后會去做些什么嗎?會用怎樣的生活態(tài)度過自己今后的人生?

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發(fā)表于 2012-8-23 18:43:08 | 只看該作者
謝謝主持人對我的肯定。是的,我當然也幻想過,以此犒勞自己,鼓勵自己熬過最疼痛的歲月。我的夢想是旅游寫游記,這需要一臺拍照清晰發(fā)帖暢快的手機,所以我正在物色好用的拍照手機。我不會單反,我只是記錄風景,再美的照片也美不過我內(nèi)心對風景的感受,我可以用文字記錄比單反更清晰的風景。
  我的計劃是圖文并茂,隨時寫隨時上傳,圖個輕松自在隨心所欲。走到哪兒想到哪兒,想到哪兒寫到哪兒,寫到哪兒發(fā)表到哪兒。
  雖然很多朋友鼓勵我出書,但我覺得不想涉足這一行。而且我的功力達不到游記出書。也不想招惹人間世非。朋友讓我出書是想收藏我的文字?墒俏铱偢杏X自己現(xiàn)在寫文章力不從心。因為快樂的太少,我不想自己文章里都是悲傷的! 
  我從小就喜歡寫,可是現(xiàn)在我寫不出來。我怕一提筆就是傷痛,看了會膩味的。因為難得出去旅游,所以想寫游記! 〕鋈ネ孀钪匾囊稽c:去哪里不重要,跟誰去才重要。對我來說重要還有安全。。。我沒有腹肌和肱二頭肌。。。我一直以來對未來生活的最美想象,是安安穩(wěn)穩(wěn)的,做個不大不小的店。不忙,而且很溫馨?梢詫崿F(xiàn)我的很多想法。比如在香味誘人的糕點店里,寫浪漫的愛情小說。顧客一邊吃一邊看,心里嘴里滿是甜蜜;蛘呙恳粋糕點都有故事,把每一個禮物都取浪漫的名字,寫上唯美的宣傳語。
  以后,我坐在一個漂亮的店里,當老板。顧客讀著我的文章,感受美好。每一個顧客都是我的粉絲,都是我的朋友。他們來我的店里放松心情,給我講他們的故事,然后我加工成美麗的文章。類似于一個心理診所,但絕不是醫(yī)院的氣氛,我讓它成為一個休閑的快樂的世外桃源,不去強求什么,不去爭的頭破血流。我還想在店里設(shè)置一個活動專區(qū)。讓年輕人把對自己喜歡的人的話寫在上面,也許他喜歡的人在某個斜陽懶懶的午后,來到店里會看得到這愛的宣言。也可以把愛情記錄在專區(qū),做為愛情的見證。還可以,留下自己的內(nèi)心獨白,尋找有緣人的相知相遇。把發(fā)生在愛情專區(qū)的故事寫出來。然后我把這些故事,印成宣傳冊和優(yōu)惠券。發(fā)放到外面,真是美好,呵呵。
想活在一個輕松美麗的環(huán)境,彌補內(nèi)心遭受過的創(chuàng)傷。欲望和紛爭早就看淡了。說起過去,能理解和想象到我經(jīng)歷的人很難找到吧。而且為了避免心情再痛苦一次,舊事很少重提,提的時候也是如夢囈,自我保護機制讓我很難再有表情,,平靜得和人說出不堪回首的過去,卻像在訴說他人的故事。
  不想很累得活,不想強迫自己去追求功成名就。人生短暫的幾十年已經(jīng)在疼痛煎熬里度過了22年,何必對自己這么殘忍。等我有自由了,等我有店了,等我安穩(wěn)了,等我可以有錢出去旅行了。那么我就帶一個空白的筆記本。收集美好的感受,路上的風景,看到的人,美好的故事。像采花一樣收集,裝點心里愈合的傷口。
  扈江離與辟芷兮,紉秋蘭以為佩。如此人生才能得到圓滿。
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 樓主| 發(fā)表于 2012-8-23 18:44:16 | 只看該作者
       真心希望上帝為薇薇盡快打開那扇窗,讓她能如愿以償。在采訪接近尾聲的時候,請薇薇給疤友們說一些鼓勵的話語吧?


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發(fā)表于 2012-8-23 18:55:53 | 只看該作者
我知道很多見過我的人,知道我經(jīng)歷的人,常常會說:“太震撼了!謝謝你的文章!我忽然覺得自己的疤痕跟你比算不了什么!
  而沒有疤痕的人,看到我這樣羨慕?jīng)]有疤痕的平凡生活,才猛然發(fā)現(xiàn)自己的一切多么值得珍惜。其實我只是個被逼無奈的女孩,命運安排,只有堅強起來,我才能活下去,只有讓自己開心,我才能感覺好一點。我已經(jīng)過的這么痛苦了,再不樂觀一點,笑起來,那就生不如死了。
  一切都是沒辦法的事情,我只有活著,只想好好活著。
我的精神力量并不是強大的,可我特別想告訴自己,記住你以前的一切痛苦,否則,你會忘了自己現(xiàn)在有多幸福!嗯,我沒有忘記,今天我檢驗了自己的記憶,那些珍貴的人生經(jīng)歷都在腦海里完好無損。我安心了。
疤友們,別理那些歧視你的人,他們不懂生活,人生真的有太多不幸,只有慈悲有愛的人才懂得這一切。
痛苦,徘徊,忍耐,堅持,
樂觀,堅強
全都是人生真實的經(jīng)歷
人生其實就是這樣,能帶給你們更多的參考和啟示。我最希望的效果是,你們會回憶起自己的渴望,珍惜起現(xiàn)在的幸福。把有疤痕的經(jīng)歷當成一份人生經(jīng)驗,讓以后得到正常人生活的自己,在平凡瑣碎的生活中,回頭看看曾經(jīng)的自己是多么渴望得到平凡的生活,然后,更加珍惜我來之不易的平凡生活。
  不要因為平凡因為瑣碎而消極,不要因為平淡因為普通而不滿。明白自己離真正的痛苦有多遠,才會低頭發(fā)現(xiàn)自己現(xiàn)在的路多么愜意。哪怕沒有鳥語花香,心中有景,就是天堂。
我想對所有看帖子的朋友,包括有疤痕和沒有疤痕的人說:每個人都是在無奈中承受命運的,當你頭疼的厭煩的,感覺過不去的坎坷,乏味在生活
  在我眼里變成一種奢望的時候,你會發(fā)現(xiàn)原來自己現(xiàn)在擁有的一切多么值得感恩。你經(jīng)歷了這些痛苦,
在未來的人生中這些全是你財富
它會讓你堅強勇敢樂觀,面對各種困難不退縮
請你們珍惜!兩只手靈活應用的人!
  請你們珍惜呀!吃飯可以大口大口的人!
  請你們珍惜呀!睡覺可以不捆頭套輕輕松松躺在床上翻身的人!
  沒有道理再消沉,再頹廢。當你發(fā)現(xiàn)自己其實可以很幸福,請你記得微笑起來!薇薇笑兮的“薇”式微笑!
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 樓主| 發(fā)表于 2012-8-23 18:57:39 | 只看該作者
時間過的很快,本期疤痕訪談到此就結(jié)束,最后再次感謝薇薇能在百忙之中接受我們的訪談,祝你早日恢復美麗,恢復健康!大家還有什么疑問向問薇薇的,可以通過論壇加其為好友,進一步交流。
感謝大家的參與,下期再見。


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發(fā)表于 2012-8-23 19:49:48 | 只看該作者
在這場與命運的抗爭中,勝利一定屬于微笑與堅強。

祝你實現(xiàn)心中的夢想,在人生這場旅行中,收獲美好。
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