雙腿生下來粘合在一起小"美人魚"勇學(xué)芭蕾舞(圖)

只看該作者 · 發(fā)表于 2008-3-4 18:04:50

雙腿生下來粘合在一起

小"美人魚"勇學(xué)芭蕾舞(圖)

2008年03月04日 10:27 來源：現(xiàn)代快報

夏伊洛總是那么樂觀和快樂
現(xiàn)年8歲的美國緬因州女童夏伊洛?皮平患有罕見的“美人魚綜合征”，她的雙腿生下來就粘合在一起，然而，夏伊洛非但沒有死亡，并且打破醫(yī)生預(yù)言堅強(qiáng)地存活了下來，在短短8年中，她已經(jīng)先后接受了至少123次手術(shù)！盡管一直無法走路，但夏伊洛始終笑對人生，她甚至還學(xué)起了跳舞！

小“美人魚”生來

缺少膀胱、子宮和結(jié)腸

現(xiàn)年8歲的夏伊洛?皮平生活在美國緬因州肯尼本克波特市，她患有一種罕見的“美人魚綜合征”，夏伊洛生下來雙腿就“粘合”在一起，并且天生缺少膀胱、子宮和結(jié)腸，同時也只長有一部分腎臟和一個卵巢。大多數(shù)“美人魚綜合征”患者都會在出生后數(shù)小時內(nèi)死亡，但夏伊洛卻打破了醫(yī)生的死亡預(yù)言，奇跡般地存活了下來。

當(dāng)夏伊洛沒有像醫(yī)生預(yù)言那樣在家中死亡后，父親萊斯利和母親艾爾瑪立即將她帶到了緬因州醫(yī)療中心的芭芭拉?布什兒童醫(yī)院中接受診治。

打破預(yù)言奇跡存活

先后接受至少123次手術(shù)

從出生至今，夏伊洛已經(jīng)先后接受了至少123次手術(shù)，包括重建內(nèi)臟手術(shù)和兩次腎臟移植手術(shù)，第一次腎臟移植手術(shù)發(fā)生在夏伊洛兩歲時，第二次發(fā)生在去年8月。

夏伊洛驚人的生存意志讓所有為她看過病的醫(yī)生都感到震驚。不過，由于“分腿”手術(shù)對夏伊洛來說太過危險，所以醫(yī)生至今都沒有為她實施“分腿”手術(shù)。

據(jù)美國醫(yī)學(xué)專家稱，“美人魚綜合征”的病因目前仍然是謎，但專家相信可能和遺傳基因有關(guān)�；颊哂捎谘貉h(huán)系統(tǒng)在子宮中沒有正常發(fā)育，從而導(dǎo)致她們的腎臟和其他器官也沒有發(fā)育完整。

不想擁有兩條腿

拒絕接受“分腿”手術(shù)

據(jù)悉，勇敢的夏伊洛目前已經(jīng)成了緬因州家鄉(xiāng)的“名人”，盡管她無法直立走路，但她卻愛跟朋友一起玩耍，她尤其愛玩保齡球，夏伊洛的堂姐薩曼莎?米歇爾說：“所有的孩子都喜歡她，她就像是孩子們的行為榜樣一樣�！�

夏伊洛的母親艾爾瑪在一家保險公司工作，而父親萊斯利則在家全職照顧“美人魚”女兒，確保她處于安全狀態(tài)中。萊斯利還經(jīng)常扮小丑為女兒逗樂，夏伊洛對記者說：“他們是我的父母，我非常愛他們�！�

盡管父母希望夏伊洛能夠在安全的前提下，盡快接受“分腿”手術(shù)，從而過上正常人的生活，但夏伊洛卻稱，她對自己現(xiàn)在的模樣很滿意，不想再接受任何手術(shù)。夏伊洛說：“馬特醫(yī)生問我，我是否愿意讓自己的雙腿分開，我說我不想�！蹦赣H艾爾瑪承認(rèn)說：“夏伊洛一點也不想擁有兩條腿，她總是說：‘我現(xiàn)在很好�！�

快樂面對人生

最愛活動是舞蹈

事實上，盡管夏伊洛無法靠雙腿行走，但她最喜歡的活動之一卻是舞蹈。她不僅參加了芭蕾舞的學(xué)習(xí)，并且還參與了一個舞蹈表演會的預(yù)演活動，夏伊洛的“舞蹈”就是坐在舞臺上，不住地?fù)u擺身體。

夏伊洛現(xiàn)在能夠坐在滑板車上通過努力在地板上滑行。43歲的父親萊斯利說：“她擁有世界上所有痛苦和不幸的理由，可恰恰相反的是，她卻非常樂觀和快樂。在我們眼中她是一個完美的女孩，當(dāng)我妻子還在懷孕時，我們就得知胎兒患有‘美人魚綜合征’，我們曾擔(dān)心自己無法愛她，可當(dāng)她降臨人世后，她擁有世上最大最黑的眼睛，我記得妻子說：‘她是這樣漂亮�！沂冀K認(rèn)為，夏伊洛帶給我們的禮物，比我們送給她的要多得多�！�

腎臟專家馬修?漢德博士則說：“她是一個非常令人驚異的小女孩，她既快樂又有趣，她總是讓我們發(fā)笑�！�

全球僅有3名“美人魚”

兩個“美人魚”首次見面

目前全世界已知僅有3名“美人魚綜合征”幸存者，另外兩人分別是19歲的佛羅里達(dá)州坦帕市女孩蒂芬妮?約克斯和3歲秘魯女童米拉格羅斯?塞倫，她們兩人都已經(jīng)接受了“分腿”手術(shù)。

在美國電視臺的安排下，夏伊洛和19歲的蒂芬妮最近在美國緬因州波特蘭市首次見了面。蒂芬妮如今要靠輪椅代步。由于來到緬因州的蒂芬妮生平第一次見到雪，兩個“美人魚”還在旅館外面打了一場雪仗，不過，蒂芬妮只在波特蘭市呆了一天就又返回佛羅里達(dá)州了，因為她必須接受透析治療。雖然蒂芬妮重病纏身，但她仍然堅持在家學(xué)習(xí)，并希望自己接受腎臟移植手術(shù)后，將來能夠成為一名合格的兒童重病特別護(hù)理護(hù)士。