4歲"瓷娃娃"皮膚一碰就掉 四肢已是疤痕累累

　　4歲的阿克拉·索哈因多就是這個身患怪病的瓷娃娃，醫(yī)生診斷稱，阿克拉的皮膚病是受了一種名為大皰性表皮松懈癥的罕見遺傳病影響，這種病在全球的發(fā)病率是5萬分之一，但在全英國的新生兒中，這種疾病的發(fā)病率要高得多，是1.7萬分之一，目前英國約有5000人受此病困擾。通常，得了此病的人皮膚會變得異常脆弱，就連普通的觸碰和摩擦都會讓患者痛苦不已。4歲的阿克拉出生后不久就被診斷患上這種病，因?yàn)槟昙o(jì)小，阿克拉不知道如何躲避擦傷碰傷，阿克拉的媽媽維妮謝就一直辭職在家專門照顧女兒。在家人的悉心呵護(hù)下，阿克拉的皮膚受傷情況不是太嚴(yán)重。

　　五個星期前 ，到了入學(xué)年齡的阿克拉被送往幼兒園，就在她進(jìn)入幼兒園才短短一個月時間里，她的胳膊已經(jīng)傷得“體無完膚”。“跟別的孩子一樣，4歲的阿克拉也愛玩，和小朋友在一起玩耍打鬧肯定免不了皮膚碰觸和擦傷，第一天放學(xué)回家，她胳膊上就出現(xiàn)了十幾處皮膚脫落的痕跡，還長出幾個大水泡，孩子疼得哇哇大哭。”維妮謝很無奈地說。知道阿克拉的情況特殊，在學(xué)校時老師也會對她特別照顧，但孩子太多，老師不能時刻盯著阿克拉，阿克拉裸露在外的皮膚就不斷受傷，傷痕一個接一個出現(xiàn)。

　　目前，阿克拉只能上半天學(xué)，一到下課時間就會被媽媽接回家，以免太受傷。對于阿克拉的特殊疾病，醫(yī)生表示目前尚無良方治療，只能在生活中多加注意。