以疤友的名義，為了光潔的未來！

我在論壇潛了有段時間了，看了很多人提供出很多治療的方法，對此還是深表感謝的，雖然大部分都是沒有了下文，但是讓大家知道了這么多治療方法，總結良久，個人認為疤痕疙瘩（就是那種一直在長，一直疼癢的增生疤痕）在沒有得到確切的療法之前，最好不要對它“痛下殺手”，各種各樣的手術、放療、化療、照射等等，先不說我們自己對這些東西了解多少，就是操作的醫(yī)生，他們對這些儀器又有多少了解？進一步說，整個醫(yī)學界，對人類的身體又了解多少，只知其然不知其所以然，特別是西醫(yī)，沒有一套成熟的理論，完全依賴幾百年來對無數(shù)人體的解剖實驗，西醫(yī)的發(fā)展史真可以說是一部血腥的人體解剖史。然而能看見就能看懂嗎？好似把一臺電腦拿到唐朝給人研究，再多人來看，再細致的解剖，又能看出點什么？有點跑題，總的來說，正是因為人類對自己的身體知之甚少，所以即便是再高明的醫(yī)生也只能在手術經驗上說得上話，因此才導致了如此眾多的疤友，一方面苦苦求醫(yī)而不得，另一方面只能自己久病成良醫(yī)。倒不如這樣說，國內外所謂知名的疤痕專家，他們對疤痕所知尚不如論壇內的資深疤友。

我有一個設想，大家感興趣的可以共同謀劃一下，將國內皮膚科，整形科，中醫(yī)理療科，生物細胞學，生命科學等方面的資深人物（不要所謂的專家，只要真正有想法，有建樹的研究者）整合到一起，組建人體疤痕治療實驗組織，可以同本論壇的疤友合作，共同鉆研治療疤痕的辦法，一年兩年，十年八年，總有一天可以參悟此中玄機，到那時，得益的又何止你我�。∪碎g一大病痛迎刃而解，那才真正是造福千秋萬代啊！

先為大家憧憬一下未來，再來分析這一設想成真的障礙。

首先是資金問題。無論是研究經費，還是給研究者們的酬勞，都是一筆龐大的支出。無利不起早，國家、醫(yī)院、醫(yī)生都不可能主動進行這種對他們來說無關痛癢的課題研究�；蛟S醫(yī)院還有一絲絲可能。微乎其微�？紤]可能的出資人有以下幾種：1.有雄厚財力且又深受疤痕增生折磨的老總，老板。只有他們有能力自發(fā)組織這樣一個研究活動。呵呵，不知論壇里有沒有符合這一條件的疤友？ 2.社會力量。艾滋病有公益基金，癌癥也有公益基金，疤痕增生雖不是癌癥，但卻被譽為不死的癌癥，為什么不能發(fā)起公益基金呢？

3.疤痕增生患者捐助�；蛘哒f首先成立疤痕增生者聯(lián)合會（協(xié)會），然后由這個組織去籌措科研基金。

這幾個辦法雖說都有一定的難度，但都不是絕無可能的。尤其是，可以三合一，這樣成功的可能性更大。就是說，首先成立協(xié)會，然后籌集基金，其中就包含從第一條所說的人那里籌措資金，這樣似乎更嚴密一些。不知諸位以為可行否？

其次，研究者的召集。該由哪些學科的人參與？由誰來參與研究？怎樣評定他有沒有資格？這是一個最為核心的問題，這樣一個科研活動可能三五年也可能十幾、幾十年，調動這么多人力、物力、財力，耗時這么久，到底能研究出一個什么樣的結果來？是給患者帶來徹底攻克的好消息，還是無法治愈的喪音？參與者，重中之重！

可以說，解決了以上兩個最為核心的問題，這一場與疤痕的較量就能夠正真開始了！

建議國寶熊貓，與其花費這么大的精力辦這個網站，將病友召集在一起討論，何如收拾心思召集學者下力研究，如上所述思路是一條行得通的辦法，如果愿意疤友也可以以此為職業(yè)，籌辦協(xié)會，拉來贊助，比如李連杰的一基金，他的錢用來資助誰有一定嗎？可以讓他來資助啊，以此類推，有這么多基金組織，還可以自己組建基金組織，有心做事，有不成的嗎？

大家可以見仁見智，暢談闊論。

斗草

建議版主加精置頂，讓更多的人看到帖子，讓更多的人進來討論，有百利而無一害。

斗草

論壇是誰辦的我確實不知道，因為我首先關心的是治療，看的帖子都是和治療有關的。但這并不影響我有這樣的想法，因為沒有把希望寄托在哪一個人身上，這是一個群體的事情，也需要一個群體來參與，當我發(fā)現(xiàn)說來說去根本就是無藥可救的時候就產生了這樣的念頭，是對是錯都沒關系，拿出來大家討論一下，總好過整天在這抱怨�？磥硇茇埖拇_受了不少委屈，說話也變沖了，看了你對好幾個帖子的回復都是火氣很大，估計跟不被人理解有關，沒事，除疤，這是一個長久的戰(zhàn)役，誰心急誰就會吃虧上當，病急亂投醫(yī)，心平氣和一點，大家一起想辦法。病友只能交流病情和治療歷程，并不能從治療的角度，提出建設性意見，縱然我的設想不現(xiàn)實，但是解決問題依靠這些學科的學者比單純依靠患者要有效的多，你以為呢？

斗草

我再說一下籌建協(xié)會的事情，這不是一個必須的步驟，所謂協(xié)會也就是找個名義把志愿者聚集在一起，能夠成為可以長期依仗的活動者，目前論壇似乎初步具備了這一功能，欠缺的在于不能有效的將這些人拉出來，動員他們實際的做些事情，確切來說缺乏組織力，如果能有效的組織一批志愿者，基金不是不可以建立，考慮到一般人對此病的認識，基金籌建可以只在患者范圍進行。

另外，對于你提到的這次會議，我有幾點看法,也許可以解釋一下為什么會出現(xiàn)這種情況：

首先，論壇的影響力還不夠大，這一方面取決于論壇負責人的宣傳手段，另一方面取決于論壇的商業(yè)化程度。其實論壇不是不能商業(yè)化，商業(yè)化可能會令一些人反感，但是另一方面會給網站帶來可觀的收益，總不能這些論壇的負責者總是義務服務吧？而且實際來講，商業(yè)化為論壇的進一步發(fā)展提供了可能，和商家的合作無形中會讓論壇擴大影響力，只要會員能分清楚，哪些是我們提供的服務，哪些是商家的廣告，我想沒必要讓廣告媒體為廣告的真實性負責吧，現(xiàn)在似乎沒有單純到這么相信廣告的人了吧�？偨Y，支持論壇商業(yè)化。

其次，活動的組織是有技巧的，是需要有經驗的人來操作的，如果全部靠與會者的自覺，出現(xiàn)這些問題不足為奇。如果活動只是熊貓的個人行為，那么無可厚非。但是如果說這個會議是論壇組織的話，這一現(xiàn)象確實反映了論壇缺乏嚴密組織的問題，雖然我不認為每個網站或論壇都要有自己的組織，但是，拿這次活動來講，單槍匹馬，真的很難做成事情。許多愛好者協(xié)會或者其他類型的協(xié)會也都沒有把協(xié)會的內容當作專職工作，這說明不是一定要做出多大的犧牲才能組織協(xié)會�？茨憧促N回帖發(fā)貼的頻率，在這里花費的時間真的不少，希望你盡心盡力做的事情能更有意義，更見成效，解決自己痛苦的同時，也可以順便幫助別人。

削蘋果

樓主打個電話給李家成,讓他搞個百把億先玩玩~~~

疤痕修復

感謝樓主提出的建議。

其實提你這樣的建議不是就你一人，以前也有好幾個疤友提過。

你也分析到了問題的難度，就是這樣的難度不是一個人的力量或者一股力量可以去解決的。如果樓主有興趣，真的為疤友著想，你可以嘗試，我們中國疤痕論壇及全體管理人員愿意為你配合，聽從你的吩咐。

看得出你是一個很有主見的人，而且文采也不錯。但是不知道你的執(zhí)行力如何？

論壇的宣傳確實很令我們頭痛，樓主有什么高見，不妨說出來，我們愿意與你商討。

斗草

哈哈，這么久了，終于有人有回應了，我還以為此帖要石沉大海了呢！

請問一下，你是論壇的主辦者嗎？網站技術你懂多少？是不是可以依仗你來搞網站建設？

首先聲明，把網站做好，就是最好的宣傳，以上我們所說的就不是不可以實現(xiàn)。私下說一點，類似疤痕增生的疑難雜癥患者很多，而且很苦。從人道主義來講我們如果有能力應該為解除人類痛苦多作貢獻，另一方面，從自我來講，這個市場很大。你能理解吧！想做貢獻，就公益。想做事業(yè)，就商業(yè)。其實這兩者也并不沖突，有做公益的心才能把事業(yè)干好，也只有把事業(yè)商業(yè)化才能讓他走得更遠。

如果說單純讓病友付出，完全公益不得利益，也的確太難為大家。但是如果可以把這當成事業(yè)來搞呢？如果把我們前面所說的課題換成由上述人員組成的研究所呢？既具研究性又有盈利，資金還是如上所述，募集。或者說搞成股份制，入股。不管怎么樣把這個機構成立起來，開始治療者和患者的之間的有效交流，這才能談到以后。

至于“贏在中國”的贊賞實在愧不敢當，我還是一個介于學校和工作之間的應屆未畢業(yè)生，可以理解的原因，我的想法可能太理想化，熊貓的批評我很接受。另外，領導的話更不敢當，諸位無論年齡還是社會經驗都是當之無愧的前輩，哪有我說話的份，不過掩身網絡，別人看不清我真實面目才在這里不知天高地厚高談闊論，實在見笑了。

如果說此事大家都覺得有一線可能，我個人愿效犬馬，一定積極參與，只有開始了才可能談以后，如果大家都覺得希望渺茫，那就沒有繼續(xù)的必要了。你覺得呢？

a4515361645

多多支持論壇，看貼回貼是美德

秋子

頂�。。�！雖然說樓主的建議經版主那么一分析不太現(xiàn)實，但是還是很欣慰有這樣的多疤友，共同為了光潔的未來想了那么多，眼前還是希望疤友們分享自己的心得  說不定有一天這個難題就攻破了呢~

王欽楓123

真有想法，期待有這么一天的到來。。。

cnwilliam

bucuo大家齊努力

hm601

人類都登上月球了，可是我們這個問題卻解決不了。說明什么？說明我們這個問題沒引起領導的重視。他們有沒疤都不發(fā)愁討不討得到老婆。