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我是一個疤痕患者曾在北京八大處做過幾次手術,目前在八大處整形醫(yī)院分院打水,趁著這個空檔我來簡單分享一下我自己的疤痕手術的經歷。
順便推薦一部電影《奇跡男孩》,在愛奇藝視頻上可以看,但是得沖會員哦,屬于付費可看的電影,也是因為這部電影我第一次買了三個月會員,哈哈哈哈,說起來我好像是愛奇藝的托。
這部電影的主角是一個小男孩,他一出生就因為一種特殊的疾病而面貌近乎毀容,后來我又查得那個疾病的概率比先天性耳朵畸形的概率還要小很多。正是這個原因他媽媽選擇了放棄了自己的工作和學業(yè)來專職照顧這個男孩。也是這鐘悉心的培養(yǎng),小男孩在學業(yè)上比一般的孩子優(yōu)秀,但是心理上略顯自卑,將那些不喜歡他的人全部認為成是因為他長得丑所以得到了歧視。在進入小學時他因為一些自己的亂猜疑和誤會也傷害了一些朋友,但父母對他的一些關懷,學校里的老師對他的一些幫助讓他改變了很多。
我為什么要極力推薦這部電影呢?因為我看它的時候哭了很久,看完后想起這個小男孩的一些行為時,又想起我小時候經歷的事情,有很多是不謀而合的,我找到了共同點。也從一個旁觀者的心態(tài)上解釋了一些我的缺點和行為。同時在做手術的路上我遇到了一些友好的小伙伴,我們一起討論過很多關于面積疤孩子的心理問題。
一.受傷經歷
二十年前我大概只有2歲左右,父母都在城市上班沒法照顧我,也是那個年代的特點,很多孩子都被送到了老人那里撫養(yǎng)。在農村,孩子活動的空間大,爺爺怕我不小心碰到暖壺所以將暖壺放在了家里盛水的大缸上。有一天奶奶在外面曬衣服,我自己想喝水夠不到暖壺就自己踩著凳子往上爬,這一爬不小心碰到暖壺直接掉下來將我的棉襖浸透,冬天嘛,老人安全意識不夠沒有及時將棉襖脫下來用涼水沖,導致棉襖把皮膚浸潤時間過久成了重度二級燙傷。父母聽說了這件事后趕回家,那時我只在村里的小診所簡單接受治療,父母看到后這才把我送到醫(yī)院,就在當?shù)氐氖嗅t(yī)院做過簡單的治療,但因為太小,二十年前醫(yī)療的水平不太完善,當時的醫(yī)生告訴我們要成年后在進行治療,又因為家庭不太富裕,父母重視不夠,信息閉塞,挺多原因所以一直沒有進行手術。
以上受傷過程是后來我長大后父母和家人給我的講述,其實這件事發(fā)生了也是意外,每當有人問我如何造成的。我講完后她們大多會說:你奶奶爺爺沒看好你。你看這么好的一個女孩來受這么多罪。后來在醫(yī)院打水時,醫(yī)生所帶的一個學生告訴我以后遇到這種情況第一時間就是用水沖。也許在當?shù)匚疫@種情況不是很多,在學校里更少,我接受的異樣的眼光呢就多了些。在我來到北京后,來到整形醫(yī)院后,看到了許多同樣的患者,我才知道我只是最普通的一個疤痕患者,我們來這里的目的也就是一個就是為了盡可能的治愈。 而我寫這個文章的目的也很簡單,將我的不多的經驗和體會分享給大家為了,有疑問和不懂得大家有時間可以交流一下,終極目的是更好地治療。
二.走訪各大醫(yī)院(掛號問題+約手術問題)
兩年前我第一次踏上了來京看疤的旅程,聽人說北京積水潭醫(yī)院燒傷科挺有名的,我和爸爸第一站來的是積水潭。那時還不太懂網(wǎng)上掛號,從地鐵口出來一路問著走到了醫(yī)院。大家排隊掛號的人特多。因為來一次不容易所以掛了個專家號我記得是100元,是個年長的某院長。他給我的建議是胳膊上的做擴張器,臉上的不動,因為我臉上的疤已經顏色和皮膚差不多且不影響功能沒有粘連,如果臉上的做擴張器治療效果不可預計有可能會好,也有可能變差。在積水潭我第一次知道了什么是擴張器手術,原來是在皮膚下邊埋一個球形的泡,然后打水將皮膚撐開,后進行皮瓣轉移手術再縫合。
后又去了空軍總醫(yī)院掛了燒傷科主任的號,他的號40元,記得他的名字是鄒曉防,我的老鄉(xiāng)哈哈哈,人特和藹,進去跟我講了一些關于疤痕的治療方式,物理治療化學治療,打針呀,激光呀,還有手術直接切除呀,擴張器呀。后來想想這些簡單的知識我應該在網(wǎng)上提前百度好,這樣效率更高。詢問了一下它是否能給做手術嗎,需要多少錢總共,還有床位是否有。最終因為綜合原因我沒有在空軍總醫(yī)院做手術。想說一下可能是部隊醫(yī)院收費高,這個手術在部隊做可能會貴很多,我不知道為什么,還有當初沒在這里做也是因為床位太緊張需要等好幾周。
接著在空軍總醫(yī)院又掛了個激光科的,聽說它的激光科挺有名的,激光科給我的建議是可以做激光但是效果不敢保證畢竟我這個疤在激光科里算是挺大的了,它們主要是打一些小的疤痕和胎記什么的。
接著我去了301醫(yī)院,也就是中國人民解放軍總醫(yī)院。去那里掛了整形科,是一個長得特別漂亮的主任醫(yī)師,當時就感慨做整形的女醫(yī)生好會保養(yǎng)呀,在大廳看那個她的簡歷再看她的年齡不符合人的衰老規(guī)律,哈哈哈。她給我的建議是臉上的不動,肩膀上的用擴張器。她說臉上的如果用擴張器手術來去除那么一塊疤有點太費周折了,建議我不作處理或者激光試一下。后來覺得她講的也是有一定道理的,但在整形醫(yī)生眼里他們見過的各種重度燙傷燒傷病人,我這種確實不算嚴重,所以也就覺得沒有動的必要了。但是否做手術呢還取決于自己想要一個什么效果,如果是想保守那么你就不處理,如果想變小呢就做擴張器。
后我又去了北醫(yī)三院,掛的也是個專家號,這個醫(yī)院我沒啥印象,醫(yī)生講的是什么我忘記了,原諒我對這家醫(yī)院沒啥印象,其實這醫(yī)院挺厲害的。
八大處整形醫(yī)院呢,大家耳熟能詳,中國唯一一家三甲整形醫(yī)院,這都不用我說大家也知道。我為什么把它放在最后來說呢,因為我在這里掛了至少10個,院長祁作良,主任王連召,主任劉元波,主任范金財,主任謝洋春,還有個醫(yī)生我忘記了叫什么名字了。還掛了激光的好幾次號,那個黃主任,長得特漂亮,還有個副主任醫(yī)師男的,還有個忘記了。原諒我有的是兩年之前掛的號已經記不太清除了?隙ㄓ腥藛栁夷銥樯稈炷敲炊嗵柲,其實我是想綜合很多個醫(yī)生的建議來選擇一個更合適的,我去掛激光科也是為了多聽一下它們的建議。
上海九院后面我詳細談。。。。。。。。
對于藥的購買我說幾句,因為在醫(yī)院待久了也認識了一些賣藥的俗稱倒爺,就是他們本身是患者且是公費報銷,而且很多是大面積燙傷燒傷,所以他們在醫(yī)院可能呆了好多年了,他們懂得比我還多,我認識他們主要是從他們那里了解一些信息和買他們的芭克和美皮護比較便宜,大概是醫(yī)院價格的三分之二左右,具體多少我記不清了,因為我買都是至少買五六盒,美皮護也是好幾個好幾個的買。我一開始買怕他們是騙子,他們拿著開的單子帶著我去那個醫(yī)院的賣藥的柜臺那里拿出來然后交給我,全程我都看著。對于買藥如果自己有親戚或者認識靠譜的香港代購可以去香港買,價格便宜很多,但是淘寶騙子也有,注意假藥。那些倒爺有的人不錯會告訴我一些后期護理的知識,我這次做完手術在肩部埋了一個,睡覺不好睡,他告訴我買個那種痔瘡的那種圈,具體淘寶有,我買了還真可以用,那個擴張器放在圈的洞里可以更舒服的睡覺。還有第一次做完的時候,脖子那里有拉扯,他們建議我買脖套,就是類似頸椎病人帶的那個。
還有掛號問題,這個一開始我不太懂都是選擇的去醫(yī)院掛號,后來知道可以打電話掛號。
1.北京打電話114.
2.用公眾號掛號,北京114掛號的微信公眾號。還有一些掛號的微信號,我記得積水潭那個比較有名的就是可以用一個微信號,記不住名字了。
3.各個醫(yī)院的網(wǎng)站查一下有的可以掛號;蛘哚t(yī)院的掛號熱線。
4.許多醫(yī)藥app比如:好大夫·微醫(yī)·優(yōu)醫(yī)匯等
5.如果不太火的醫(yī)生其實去醫(yī)院網(wǎng)站查出他們的出診時間你早上提前去掛號也來得及。如果特別火的但是你又特想去看他的各種軟件你又掛不上你還可以找黃牛掛號,這個我不太建議大家用,但是屬于無奈的選擇,畢竟外地的來這里看病求得是個效率。在這里補充一句我的實際經歷,論壇上都說九院武曉麗醫(yī)生治疤痕很火,我也試了很多辦法,都掛不上連黃牛那里我都問了幾個,他們說劉偉的可以有號,武曉麗的直接沒有,后來我是在微博上找到了他的學生,然后告訴我可以在優(yōu)醫(yī)匯上掛到了,軟件上花了300,然后去的時候花了280還是多少,反正她的號是我掛的最貴的了,好心疼。去了之后發(fā)現(xiàn)武醫(yī)生根本不做擴張器手術,只切小的瘢痕疙瘩什么的。
三.治療之路(擴張器+放療)
最終綜合各種因素,看了那么多醫(yī)生問了很多患者,也了解了這個擴張器手術不算是大手術,幾乎八大處整形醫(yī)院的里的每個醫(yī)生都會做,但是每個醫(yī)生的方案有差別,比如有的醫(yī)生不喜歡在臉上埋擴張器怕臉部變形,選擇用轉皮管,從胳膊處取然后用在臉上,這樣雖然不用擴張器,但是皮的顏色和臉上的不一樣,而且需要長時間的多次修復,比較起來有利有弊。還有的醫(yī)生主張程度輕微的疤痕不做手術,可作為患者她要一生攜帶,他的心理壓力也是一部分。其實如果你的疤痕不大且不嚴重,且自己覺得沒問題,我建議你不做也可以,這個取決于你的自己的定位。2016年我選擇了謝主任給我做了擴張器,臉上埋了一個,脖子上一個,胸前一個,胳膊一個。
打水時間大概持續(xù)了三個多月,我是一周打兩次,周二和周六。
后因為增生嚴重我又在2017年暑假進行了一次臉上的疤痕切除然后做的放療。放療是在307醫(yī)院做的,放療的次數(shù)和量如圖。放療圖及其
四.恢復之路(飲食問題+芭克美皮護彈力套+減少活動)
后期飲食我是一直是媽媽給我做飯,蔥姜蒜一直不吃,海鮮牛羊肉不吃,因為我本身也是偏素食愛好者,偶爾吃排骨和雞肉豬肉之類的補充蛋白質。水果我是幾乎都吃,酸奶等奶制品我也喝。后來看到 有的醫(yī)生說不能喝奶不能吃芒果什么的,我也不知道有沒有道理,但是既然是醫(yī)生說的,也是有點道理的哈。
芭克美皮護的用法我就不再贅述了,如果有問的我再說。
還有就是傷口部位能少動就少動,特別是四肢,容易增生。我當時還在上學已經避免活動了、但是彈力套沒法24小時帶.所以有增生。
五.再次治療之路(擴張器+未完成.......)
因為之前的手術完成后兩年增生特別厲害,我后期又去醫(yī)院看,我是做完了第一次手術才知道這個論壇的,聽說武醫(yī)生特火,所以去了上海九院,武曉麗醫(yī)生說我胳膊處下邊的比較松可以直接切除然后放療處理一下,其他的還是得做擴張器,武醫(yī)生不做擴張器建議我找其他醫(yī)生。接著我又掛了九院一個老教授,頭發(fā)花白了,目測年齡60多,他給我的建議也是做擴張器,或者不做治療。我有病歷本,病歷本在家里沒法給大家拍一下了。有時間可以給大家看一下他們給我寫的病歷及其建議。
在去九院之前,2018年過年前,我還去掛了王連召醫(yī)生的號,他說我這個部位增生特別快,暫時沒啥好的辦法等幾年穩(wěn)定了再來看吧,后來我聽人說王連召和武曉麗都是名聲很響的醫(yī)生,他們都有助理,后期的護理什么比較到位。有想了解的可以搜他們的公眾號看一下,另外說一句我寫了這么多兩位醫(yī)生看到了是否該給我點廣告費呀,哈哈哈哈。可他們治的大多是瘢痕疙瘩,我這種他們治不了。
六.醫(yī)院的所見所感
在醫(yī)院打水時候,見到了許多患者,有的是意外事故,被車撞的然后大的手術刀口。有的是天生的胎記,隨著年齡長大一直再長。有的是煤氣爆炸燒傷,有的是像我這樣的燙傷。有的是疤痕疙瘩。大家的原因各不相同,但是目的都是一樣的,只是想快點完成治療,讓自己的皮膚更趨向正常,我也是抱著這個目的想跟大家分享,畢竟都是患者大家共同語言更多一點,有些跟家里人朋友沒法交流的話題我們可以一起交流。有些手術后護理中遇到的小事我們可以互相幫助。
還有些生活里一些心理問題,比如小孩子燙傷或者身體有疤痕她的一個心理構建,我作為一個臉上有疤痕的一個女孩,略有點小經驗,可以告訴一些年輕的父母。想想現(xiàn)在的計算機的發(fā)展,使得很多以前因為信息閉塞而耽誤的患者現(xiàn)在都可以網(wǎng)上來交流,大家一起探討,多聽聽患者的經驗也不是一件壞事。之前打水的時候認識的一個阿姨,偶然間談話時提到了這些疤痕交流論壇,她說的話給我印象很深刻,她說這里邊有好多騙子,都是來推薦醫(yī)生的不要信,我當時覺得也有道理哈,在這個信息發(fā)達的社會里,營銷等各種手段無時無刻不在充斥在我們的生活里。連抖音這種視頻軟件都是各種廣告。可一個有正確三觀的人都會想,環(huán)境就是這樣,我們要爭取在這個環(huán)境里找尋到一種適合自己的方法,這才是我們需要的并且可以達到我們的目的,既然說有很多醫(yī)托,那我們就學的聰明點去利用這些資源呀,你有問題可以問他,我不相信他們說的都是假話吧,有很多醫(yī)托都是半個醫(yī)生,就像我在醫(yī)院里遇到的賣藥的倒爺,他們本身就是老患者,而且常年混跡醫(yī)院,他們天天浸潤在那個環(huán)境里,懂得比一般的患者多得多,雖然說倒賣東西利用報銷的空子掙錢有點不太地道,但是也是有受眾群體呀,這是一個社會里必然出現(xiàn)的一個現(xiàn)象。如果客觀點看的話,他們的存在也是有一定意義的。
七.手術安排及其打水過程(前期租房子+中間打水之路+后期和醫(yī)生的溝通問題)
如果你們定下了做擴張器手術,定下了醫(yī)院,定下了醫(yī)生,我建議你們下一個考慮的問題就是租房子。租房子盡量不要選擇在醫(yī)院特別近的地方,土豪隨意哈哈哈,你懂得這里的租金一定不會低。這時你可以問下當?shù)厝四睦锓孔颖容^便宜。比如北京,我現(xiàn)在在朝陽區(qū)八大處整形醫(yī)院的分院打水,我查了一下附近的租金,單間租金基本不會低于3000,而且你是短租,一般不會超過4個月,很少有人愿意租給你,中介這個價格還會上漲,還會有中介費。跟我一起打水的一個深圳的女孩在醫(yī)院附近租的是7500一月,兩室的,她是父母陪她一起來的,兩室還可以。我是媽媽陪我一起來的,租一間次臥就可以了。還沒做手術時,我在家提前下了租房子的幾十個APP,定位醫(yī)院后,在附近看租金發(fā)現(xiàn)距離比較近的天通苑的房子便宜不少,如果可以找到一手房東那最好沒有中介費,可我沒找到就圖方便找了中介,中介手里有很多房源,你把你的需求和他們說一下,他們會幫你找那種轉租的房子,比如還有4個月到期的,這種房子就可以租給你。
說完租房子再說一下打水,打水過程一定要做好記錄,這樣醫(yī)生可以知道你共打了多少。打水過程盡量選擇用一個醫(yī)生,這樣比較了解情況。打水過程中如果出現(xiàn)特殊的疼一定和醫(yī)生講,有的醫(yī)生是不會問你感覺得;氐郊胰绻貏e疼要和醫(yī)生講,然后再做處理。平時在家也要注意洗澡,保持擴張器外的皮膚干凈,最好是出門用一個布包裹一下,這樣干凈且防止外人碰到,出門也要注意不要去人太多的地方。在這幾個月的打水期間,可以看看書看看電影,或者學一門愛好,不要將這個時間浪費掉,如果是前期比較小還可以去北京一些地方看一下,逛逛人的心情也會好,總悶在家里也不太好。我在八大處總院的時候住在部隊后邊,每天早上聽到吹號跑步的聲音覺得自己不早起都對不起那個號角聲哈哈哈哈,晚上吃完飯跟媽媽出去溜達,看到晚上夜跑的人們,也是一種鼓舞,大家都在嚴格要求自己哦。在一周中最開心的就是陪媽媽兩次逛菜市場和物美大賣場這種煙火氣特別足的地方,去挑選新鮮的蔬菜和水果,買排骨雞翅,自己喜歡吃的零食然后拉著滿滿的戰(zhàn)利品走回家,滿足感爆棚。
最后說一下和醫(yī)生的溝通,醫(yī)生是性格迥異的,有像王連召醫(yī)生那種和藹可親的,掛號時問他問題特別親切溫柔,像空軍總醫(yī)院的鄒醫(yī)生,特別細的給你講治疤痕的方法,不會嫌棄我們不懂而略過。還有像我的主治醫(yī)生謝洋春這種冷面派,南方人說話尤其快,效率特別高,基本是有事說事。一開始我以為是他態(tài)度不好特別忙,后來聽其他醫(yī)生講他就是不太會表達,心好但是不會直接說出來。有一次看他在辦公室看英文原版醫(yī)學類書,我開玩笑的問醫(yī)生,哇 好厲害 你都能看得懂嗎,他說這些看不懂我還當什么醫(yī)生呀,怎么出國開會啥的呀,不看這個怎么知道現(xiàn)在的醫(yī)學前段的水平呀,醫(yī)生不提高不琢磨怎么可以呢。因為我屬于那種大大咧咧的那種,喜歡在醫(yī)生面前有啥說啥,又碰到謝醫(yī)生這種性子直的,有時還可以討論下手術外的一些社會熱點,感覺人相處久了也挺好。給大家一個建議,不管是你的主治醫(yī)生是什么性格,既然你選擇了他做手術,說明你信任他,信任他你可以多和他交流,把你想得一些好的建議呀或者患者的一些疑惑呀告訴他,他在回答你的同時他也了解了患者的點,這是雙向的互動,你們都將受益。不要什么都不說,做完手術就走,做完手術后的恢復圖你們可以發(fā)給醫(yī)生,讓他替你免費微信診斷。
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