女兒先天性皮膚缺損痊愈了

女兒先天性皮膚缺損，現(xiàn)在痊愈了，上來感謝感謝搖籃，談?wù)勁畠褐委煹倪^程的經(jīng)歷。

2010年4月5日  清明
     老婆是4月4日夜里12:20進入產(chǎn)房的，當(dāng)時感覺肚子疼的比較厲害，而且每次間隔時間只有2、3分鐘了，我就送她進入產(chǎn)房。之后我就在產(chǎn)房門口焦急地等待，不知道是不是日子不好還是怎么回事，那天夜里居然沒有產(chǎn)婦生產(chǎn)，可能大家都比較迷信吧！我們因為是順產(chǎn)，所以就沒有想得太多。
     2010年4月5日 4:03分，女兒順利來到這個世界，5:20醫(yī)生讓我到產(chǎn)房里去看看，從老婆進入產(chǎn)房醫(yī)生一直沒有找我，現(xiàn)在突然讓我進去，換了拖鞋，順著走道，大概是第二個產(chǎn)房，房間很大，老婆在房間的另一邊，女兒在她的腳對面，當(dāng)我走到女兒跟前，我當(dāng)時腦子一片空白，眼前一黑，差點摔倒，我趕緊扶住旁邊女兒的小床邊的欄桿。女兒的腳怎么成這樣了，因為剛出生嫩嫩的，但是腳面上怎么成那樣了，醫(yī)生將我扶坐在旁邊一個椅子上說：生下來就是這樣，我們已經(jīng)請兒科專家過來了，稍等他們會給你們診斷結(jié)果，之后我都不知道我是怎么走出產(chǎn)房，走之前忘記躺在床上辛苦的老婆。
   出了產(chǎn)房之后，我當(dāng)時一下子就躺在外面的椅子上，頭重腳輕，暈，第一次有這樣感覺，難受�。∵^了一會，醫(yī)生叫我，跟我說我女兒的診斷結(jié)果：先天性皮膚缺損。怎么會是這樣呢？我問她。她說這不好說，有很多因素，我記不清她說什么了。就聽她說植皮。我的天啊，剛出生就要受植皮之苦，難道沒有其他的辦法了嗎？她說：你早上就抱到人民醫(yī)院去。

2010年4月5日 7:30 左右
     早上七點多我就著急地準備抱女兒到人民醫(yī)院，打了車到人民醫(yī)院門口，掛完號就直接到門診，情況緊急，我就直接沖進去找副院長，當(dāng)時他拿不準（不能確診），然后讓我到旁邊找另外一個醫(yī)生（皮膚科），因為當(dāng)時有其他病人在看病，所以看我在旁邊嘈雜，瞅了我一眼，有點生氣，讓我出去等，好容易等到他有空了，我就直接去找他了，看他還有點生氣（說話語氣不好聽），我就道歉說：不好意思，女兒早上剛出生就這樣了。他看看情況，直接拿出他手機拍照，還招呼旁邊的醫(yī)生說：快來看看，這就是先天性皮膚缺損，我當(dāng)時氣壞了，你不給我們看病，還這樣，但是沒有辦法，只好等他拍完。然后他就說：“小孩媽媽呢，你們到南京去坐月子吧。”我一詫異，問：什么意思。他說，你們現(xiàn)在就把孩子送到南京兒童醫(yī)院，那里有最好的專家，這個病那醫(yī)院可以治，孩子媽媽也跟著過去，到南京坐月子。
      我的天啊，老婆現(xiàn)在還躺在病床上不能下床，居然說要到南京去�？赐曛笪揖蛦査蟾判枰獛Ф嗌馘X，他說至少也要帶個1萬塊錢吧，最起碼的！多帶點最好。
     他看完之后，我又回到副院長那邊，他說：你先住院觀察吧，看看到底怎么情況？我當(dāng)時就比較矛盾：兩個醫(yī)生得出不同結(jié)論：一個建議立刻馬上到南京，一個說住院觀察。你們都無法確診，我怎么敢住院啊！我就把皮膚科醫(yī)生的建議跟他說了下，他說：哦，那行，你們自己看著辦吧！南京那邊醫(yī)療條件也好一點，到那邊也比這邊好。我暈！

2010年4月5日  9:00
    回到婦產(chǎn)醫(yī)院，我就找車去南京，并且找我兄弟借了2萬塊錢。出租車到南京800塊，800就800，這時我就聯(lián)系我姐，讓她幫我在南京兒童醫(yī)院掛個專家門診。女兒真是個好孩子，一路上顛簸，我和媽媽都有點吃不消了，那天還比較熱，居然女兒一路上睡的很香，沒有吵鬧，看著他熟睡的樣子，真希望她的傷口沒有大礙。
2010年4月5日 15:00   
    清明的南京沒下雨，陽光明媚，可能是我女兒來到南京的緣故吧。
    司機是個路癡，居然南京不是太熟，兒童醫(yī)院找不到，出了玄武湖隧道就把我們放下來了，不過如果還讓他往前走，還不知道什么時候能到兒童醫(yī)院，下車以后大包小包的，又再次打了車，直奔兒童醫(yī)院。掛號之后，直接到了皮膚科，里面是一個女醫(yī)生，當(dāng)她看到寶寶的傷口時就確定地說：先天性皮膚缺損。我要求住院，她說：你住院沒有任何作用，還是要自己護理，沒有專門人護理的。我暈，偌大的兒童醫(yī)院，居然沒有人護理。她說：這種病屬于先天性的，影響原因很多，但是沒有確定因素，目前還沒有更好的辦法，只能先自己護理護理，看看能不能自己愈合，如果創(chuàng)面無法痊愈，那最后只能采用植皮。給我們開了三種藥：魚肝油（兒童醫(yī)院自制），扶他林，還有一種名字我忘記了，是一種噴霧劑（可以噴在傷口上，也可也噴在介子上）。
     因為已經(jīng)基本了解病情了，所有我買了半年的藥，后來證明：我錯了！但是當(dāng)時我一點辦法也沒有�。�
2010年4月5日  20:00
    離開了醫(yī)院，我們住在莫愁路的一家國營的部隊的賓館，因為身上有2萬塊錢，所以害怕出事，加上之前去南京在這個賓館住過，所以比較放心，晚上的心情是我這輩子都沒有的，非常渺茫，心里堵得難受。一個人躲在賓館旁邊的平臺上，打電話給我一個兄弟，他是第一個知道也是唯一知道情況的同事，說著說著，我的眼淚就下來了.....
    打過電話心情稍微平靜了點，這時候我拿出手機上網(wǎng)就搜索這個病，搜了之后更加讓我揪心，幾乎和兒童醫(yī)院醫(yī)生說的差不多，無論從學(xué)術(shù)還是臨床都是這樣處理的，后來我無意中發(fā)現(xiàn)一個研究員，他是負責(zé)江浙一帶的一個機構(gòu)的研究員，他們上海**集團有治療這種病的經(jīng)驗，幸好網(wǎng)站公布了他的手機，我就打過去了，跟他聊了接近30分鐘，從談話來看，這個人比較實在，因為他并沒有向我推薦他們那個集團，倒是讓我到北京去看看，說北京專家比較多，對于不懂得的問題他就說：這個不太清楚，沒有研究過，所以我就覺得他是個好人。之后我就讓他幫我推薦什么地方能看我女兒的病，他說：北京專家多，你可以到那邊去看看，不過費用也不會太低的，你們要做好準備；其實南京的醫(yī)療條件應(yīng)該不錯的；安徽合肥好像有個醫(yī)院也能治；青島有個人也能治。

2010年4月6日 7:30
   因為不想就這樣回家，所以早上我7:30就跑到南京婦幼門診大廳去排隊掛號，因為醫(yī)院離我住的地方很近，也就3、4百米的樣子，所以掛了號以后，媽媽就把寶寶帶到醫(yī)院了，那天刮大風(fēng)，老實來說，我覺得婦幼的專家就是冒牌貨，我掛了專家門診（10塊錢），那個女醫(yī)生居然說不出什么道道來，還問我要之前的病例，看到南京兒童醫(yī)院的診斷報告之后，她就寫她的病例報告，后來我才發(fā)現(xiàn)，幾乎和南京兒童醫(yī)院寫的一模一樣，我就納悶了，你做為主任醫(yī)師，應(yīng)該有自己的見解吧，如果你真的見過這樣病例，你能否請婦幼其他的專家來會診一下，況且這是一個剛出生一天的孩子啊！我們這么遠來到南京，你這樣子是不是有點讓我們心寒�。�

李高令

續(xù)1：感謝搖籃，女兒先天性皮膚缺損痊愈了
2010年4月6日 9:30
離開婦幼醫(yī)院之后，我們直接打車到了南京軍區(qū)總醫(yī)院，掛了一個皮膚科專家門診（10塊錢），又掛了一個“著名專家門診”（50元），到了皮膚科，幫我們看病的是一個女教授（姓s），她跟我們說了很長時間，但是總的來說基本和我了解到的差不多，她給我開了兩盒藥（進口的藥），260塊錢一盒。但是她最后跟我說：因為我不知道你之前的病史是什么，所以我不能排除你在生產(chǎn)過程中有燙傷的可能性。后來我回家問我老婆，她說她好像沒看到產(chǎn)房有加熱的東西啊。
買了兩盒藥之后，我又到了燒傷整形科，專家還在手術(shù)室里手術(shù)，等了大概接近一個小時，他（姓j）才從手術(shù)室里出來，之后想回到手術(shù)室，被我攔下來了，他人不錯，看到是個孩子，他立刻讓我們到他辦公室里，看到孩子的傷情，他當(dāng)時就讓他的研究生把他照相機拿來，在那邊一直照，然后幫寶寶上藥，后來才知道那個藥名：納米***，寶寶上要的時候也沒有感覺太多的疼痛，然后他就詳細跟我講寶寶的情況，說：這個藥堅持上，很快就會恢復(fù)，這時候我很高興，這是我兩天來聽到最好聽的話了。
后來我就問他：萬一要不好怎么辦，他沉思了一下，一般來說問題都不大，但是也不排除這種可能，如果還有部分創(chuàng)面不好的話，那就植皮了！你們也不要想以后怎么辦，現(xiàn)在最要緊的是：把傷口護理好，不讓他感染，然后堅持上這個藥，后來我又買了3盒藥（168塊錢一盒）

2010年4月6號 16:00

    女兒的病情基本上了解了，讓我明確了幾個問題：
    1。病情可以確診為：先天性皮膚缺損
    2。目前任務(wù)：認真護理，防止感染
    3。不排除無法痊愈的可能，如果發(fā)生這樣情況，植皮

我們下午就打車回到老家，路上因為沒有把奶瓶帶著（落在南京了），所以女兒餓的時候只能用水瓶蓋子充點奶，看到哭泣的女兒，我心里不是滋味。
之后，我又給我女兒上過三次藥，每次我手都在顫抖，為了給她買到凡士林紗布（包在傷口上），我跑遍了我們市區(qū)幾乎所有的大藥房，都是沒有，后來在一個同學(xué)（已經(jīng)有10年沒有見面了）的醫(yī)院里買到了。

2010年4月11號
   這一天是改變我女兒命運的一天，我用手機上網(wǎng)看到網(wǎng)上一個北京專家，他是燒燙傷比較權(quán)威的專家，他好像有一種特殊的療法，不用植皮可以治療我女兒的病，我就告訴我老婆，告訴她女兒的病北京可以治，如果可以的話我就帶我女兒到北京找這個人。我于是就像搜索他聯(lián)系方式，當(dāng)我把他名字輸入進去以后，第一條卻顯示專家和另外一個人pk的信息，然后我就看完整個文章，看了以后我就發(fā)現(xiàn)原來他好像蠻牛氣的，并且是中醫(yī)，我就又搜索他的名字，輸入：李高令之后，看到搖籃網(wǎng)，看到了他的博客了，瀏覽了之后我就決定找他。為什么呢？
1。他這個人名字是真的，身份是真的，做的事情也是真的
2。網(wǎng)站有許多燒燙傷的圖片，還有家長寫的感謝信之類的
3。我女兒現(xiàn)在所有的藥，都是按照燒燙傷來處理的
4。我實在沒有辦法了，沒有其他選擇了，但凡還有其他的辦法我不可能這樣的，因為我爸媽反對我找這個人，他們怕是江湖騙子
5。他看病的價格讓我可以接受，我剛工作四年，上學(xué)借的學(xué)費三年前也剛還掉，兩年前的房子剛買，一年前剛結(jié)婚，手里面每個月去掉貸款幾乎所剩無幾。

   我打電話給他，得知他人在北京，正在給一個北京的小孩治療，不能過來，我就祈求他救救我女兒，他答應(yīng)說：等孩子的父親回來商量商量，晚上他給我發(fā)了條消息說：可以過來！我就讓我弟弟在徐州火車站接他。

2010年4月12日  20:00
   他終于到了，到了之后直接就到我們家，看了我女兒的病就給她上藥，其實上藥的時候我比較擔(dān)心，因為沒有進行消毒，因為我之前給我女兒上藥，我都要把所有的東西在微波爐里消毒，但是他沒有，就在懷疑中給我女兒上了第一次藥，上藥的時候女兒反映還是比較強烈的，因為藥是在盒子里面熬化開之后成液體，雖然涼了之后才上藥，但是他說涼透了就沒有效果了，必須要有溫度上藥，如果是成人的話，藥要保持在70度，包扎過程很順利，上完藥之后，女兒也沒有繼續(xù)哭，那天晚上睡的還比較好！女兒真是爭氣啊！
接下來的9天是個漫長的九天，但是又是欣喜的九天，每天上藥之前我都拍了照片，每次在電腦上看到傷口一天天好起來，我們心里真是高興，用我老婆的話說：我不用在電腦上看，我已經(jīng)感受到慢慢好了。

李高令

李高令

續(xù)2：感謝搖籃，女兒先天性皮膚缺損痊愈了
最后要感謝網(wǎng)絡(luò)，要是沒有網(wǎng)絡(luò)，要是沒有看到搖籃網(wǎng)，要是沒有看到博客！這是我媽說的。她原話是這樣的：現(xiàn)在上網(wǎng)真好，什么都能找到！
還有要感謝李叔，要沒有他，我現(xiàn)在還在苦悶中。
還有要感謝我女兒，她的到來給我們家庭帶來了許多歡樂，希望我女兒快快長大！
也希望許多像我女兒一樣的孩子將來都能夠健健康康，快快樂樂！

同時我從搖籃網(wǎng)看到封殺李高令，我衷心希望斑竹能夠保留此貼，因為我是在用我的良心在說話，我本來不想寫，也不想公開我女兒的這些照片，最后我用我老婆一句話最為我結(jié)束語：“你也是做好事，想想剛開始我們急的那樣子！”

李高令