女兒先天性皮膚缺損痊愈了

女兒先天性皮膚缺損，現(xiàn)在痊愈了，上來(lái)感謝感謝搖籃，談?wù)勁畠褐委煹倪^(guò)程的經(jīng)歷。

2010年4月5日  清明
     老婆是4月4日夜里12:20進(jìn)入產(chǎn)房的，當(dāng)時(shí)感覺(jué)肚子疼的比較厲害，而且每次間隔時(shí)間只有2、3分鐘了，我就送她進(jìn)入產(chǎn)房。之后我就在產(chǎn)房門(mén)口焦急地等待，不知道是不是日子不好還是怎么回事，那天夜里居然沒(méi)有產(chǎn)婦生產(chǎn)，可能大家都比較迷信吧！我們因?yàn)槭琼槷a(chǎn)，所以就沒(méi)有想得太多。
     2010年4月5日 4:03分，女兒順利來(lái)到這個(gè)世界，5:20醫(yī)生讓我到產(chǎn)房里去看看，從老婆進(jìn)入產(chǎn)房醫(yī)生一直沒(méi)有找我，現(xiàn)在突然讓我進(jìn)去，換了拖鞋，順著走道，大概是第二個(gè)產(chǎn)房，房間很大，老婆在房間的另一邊，女兒在她的腳對(duì)面，當(dāng)我走到女兒跟前，我當(dāng)時(shí)腦子一片空白，眼前一黑，差點(diǎn)摔倒，我趕緊扶住旁邊女兒的小床邊的欄桿。女兒的腳怎么成這樣了，因?yàn)閯偝錾勰鄣模悄_面上怎么成那樣了，醫(yī)生將我扶坐在旁邊一個(gè)椅子上說(shuō)：生下來(lái)就是這樣，我們已經(jīng)請(qǐng)兒科專(zhuān)家過(guò)來(lái)了，稍等他們會(huì)給你們?cè)\斷結(jié)果，之后我都不知道我是怎么走出產(chǎn)房，走之前忘記躺在床上辛苦的老婆。
   出了產(chǎn)房之后，我當(dāng)時(shí)一下子就躺在外面的椅子上，頭重腳輕，暈，第一次有這樣感覺(jué)，難受�。∵^(guò)了一會(huì)，醫(yī)生叫我，跟我說(shuō)我女兒的診斷結(jié)果：先天性皮膚缺損。怎么會(huì)是這樣呢？我問(wèn)她。她說(shuō)這不好說(shuō)，有很多因素，我記不清她說(shuō)什么了。就聽(tīng)她說(shuō)植皮。我的天啊，剛出生就要受植皮之苦，難道沒(méi)有其他的辦法了嗎？她說(shuō)：你早上就抱到人民醫(yī)院去。

2010年4月5日 7:30 左右
     早上七點(diǎn)多我就著急地準(zhǔn)備抱女兒到人民醫(yī)院，打了車(chē)到人民醫(yī)院門(mén)口，掛完號(hào)就直接到門(mén)診，情況緊急，我就直接沖進(jìn)去找副院長(zhǎng)，當(dāng)時(shí)他拿不準(zhǔn)（不能確診），然后讓我到旁邊找另外一個(gè)醫(yī)生（皮膚科），因?yàn)楫?dāng)時(shí)有其他病人在看病，所以看我在旁邊嘈雜，瞅了我一眼，有點(diǎn)生氣，讓我出去等，好容易等到他有空了，我就直接去找他了，看他還有點(diǎn)生氣（說(shuō)話(huà)語(yǔ)氣不好聽(tīng)），我就道歉說(shuō)：不好意思，女兒早上剛出生就這樣了。他看看情況，直接拿出他手機(jī)拍照，還招呼旁邊的醫(yī)生說(shuō)：快來(lái)看看，這就是先天性皮膚缺損，我當(dāng)時(shí)氣壞了，你不給我們看病，還這樣，但是沒(méi)有辦法，只好等他拍完。然后他就說(shuō)：“小孩媽媽呢，你們到南京去坐月子吧�！蔽乙辉尞�，問(wèn)：什么意思。他說(shuō)，你們現(xiàn)在就把孩子送到南京兒童醫(yī)院，那里有最好的專(zhuān)家，這個(gè)病那醫(yī)院可以治，孩子?jì)寢屢哺^(guò)去，到南京坐月子。
      我的天啊，老婆現(xiàn)在還躺在病床上不能下床，居然說(shuō)要到南京去�？赐曛笪揖蛦�(wèn)他大概需要帶多少錢(qián)，他說(shuō)至少也要帶個(gè)1萬(wàn)塊錢(qián)吧，最起碼的！多帶點(diǎn)最好。
     他看完之后，我又回到副院長(zhǎng)那邊，他說(shuō)：你先住院觀察吧，看看到底怎么情況？我當(dāng)時(shí)就比較矛盾：兩個(gè)醫(yī)生得出不同結(jié)論：一個(gè)建議立刻馬上到南京，一個(gè)說(shuō)住院觀察。你們都無(wú)法確診，我怎么敢住院�。∥揖桶哑つw科醫(yī)生的建議跟他說(shuō)了下，他說(shuō)：哦，那行，你們自己看著辦吧！南京那邊醫(yī)療條件也好一點(diǎn)，到那邊也比這邊好。我暈！

2010年4月5日  9:00
    回到婦產(chǎn)醫(yī)院，我就找車(chē)去南京，并且找我兄弟借了2萬(wàn)塊錢(qián)。出租車(chē)到南京800塊，800就800，這時(shí)我就聯(lián)系我姐，讓她幫我在南京兒童醫(yī)院掛個(gè)專(zhuān)家門(mén)診。女兒真是個(gè)好孩子，一路上顛簸，我和媽媽都有點(diǎn)吃不消了，那天還比較熱，居然女兒一路上睡的很香，沒(méi)有吵鬧，看著他熟睡的樣子，真希望她的傷口沒(méi)有大礙。
2010年4月5日 15:00   
    清明的南京沒(méi)下雨，陽(yáng)光明媚，可能是我女兒來(lái)到南京的緣故吧。
    司機(jī)是個(gè)路癡，居然南京不是太熟，兒童醫(yī)院找不到，出了玄武湖隧道就把我們放下來(lái)了，不過(guò)如果還讓他往前走，還不知道什么時(shí)候能到兒童醫(yī)院，下車(chē)以后大包小包的，又再次打了車(chē)，直奔兒童醫(yī)院。掛號(hào)之后，直接到了皮膚科，里面是一個(gè)女醫(yī)生，當(dāng)她看到寶寶的傷口時(shí)就確定地說(shuō)：先天性皮膚缺損。我要求住院，她說(shuō)：你住院沒(méi)有任何作用，還是要自己護(hù)理，沒(méi)有專(zhuān)門(mén)人護(hù)理的。我暈，偌大的兒童醫(yī)院，居然沒(méi)有人護(hù)理。她說(shuō)：這種病屬于先天性的，影響原因很多，但是沒(méi)有確定因素，目前還沒(méi)有更好的辦法，只能先自己護(hù)理護(hù)理，看看能不能自己愈合，如果創(chuàng)面無(wú)法痊愈，那最后只能采用植皮。給我們開(kāi)了三種藥：魚(yú)肝油（兒童醫(yī)院自制），扶他林，還有一種名字我忘記了，是一種噴霧劑（可以噴在傷口上，也可也噴在介子上）。
     因?yàn)橐呀?jīng)基本了解病情了，所有我買(mǎi)了半年的藥，后來(lái)證明：我錯(cuò)了！但是當(dāng)時(shí)我一點(diǎn)辦法也沒(méi)有啊！
2010年4月5日  20:00
    離開(kāi)了醫(yī)院，我們住在莫愁路的一家國(guó)營(yíng)的部隊(duì)的賓館，因?yàn)樯砩嫌?萬(wàn)塊錢(qián)，所以害怕出事，加上之前去南京在這個(gè)賓館住過(guò)，所以比較放心，晚上的心情是我這輩子都沒(méi)有的，非常渺茫，心里堵得難受。一個(gè)人躲在賓館旁邊的平臺(tái)上，打電話(huà)給我一個(gè)兄弟，他是第一個(gè)知道也是唯一知道情況的同事，說(shuō)著說(shuō)著，我的眼淚就下來(lái)了.....
    打過(guò)電話(huà)心情稍微平靜了點(diǎn)，這時(shí)候我拿出手機(jī)上網(wǎng)就搜索這個(gè)病，搜了之后更加讓我揪心，幾乎和兒童醫(yī)院醫(yī)生說(shuō)的差不多，無(wú)論從學(xué)術(shù)還是臨床都是這樣處理的，后來(lái)我無(wú)意中發(fā)現(xiàn)一個(gè)研究員，他是負(fù)責(zé)江浙一帶的一個(gè)機(jī)構(gòu)的研究員，他們上海**集團(tuán)有治療這種病的經(jīng)驗(yàn)，幸好網(wǎng)站公布了他的手機(jī)，我就打過(guò)去了，跟他聊了接近30分鐘，從談話(huà)來(lái)看，這個(gè)人比較實(shí)在，因?yàn)樗](méi)有向我推薦他們那個(gè)集團(tuán)，倒是讓我到北京去看看，說(shuō)北京專(zhuān)家比較多，對(duì)于不懂得的問(wèn)題他就說(shuō)：這個(gè)不太清楚，沒(méi)有研究過(guò)，所以我就覺(jué)得他是個(gè)好人。之后我就讓他幫我推薦什么地方能看我女兒的病，他說(shuō)：北京專(zhuān)家多，你可以到那邊去看看，不過(guò)費(fèi)用也不會(huì)太低的，你們要做好準(zhǔn)備；其實(shí)南京的醫(yī)療條件應(yīng)該不錯(cuò)的；安徽合肥好像有個(gè)醫(yī)院也能治；青島有個(gè)人也能治。

2010年4月6日 7:30
   因?yàn)椴幌刖瓦@樣回家，所以早上我7:30就跑到南京婦幼門(mén)診大廳去排隊(duì)掛號(hào)，因?yàn)獒t(yī)院離我住的地方很近，也就3、4百米的樣子，所以?huà)炝颂?hào)以后，媽媽就把寶寶帶到醫(yī)院了，那天刮大風(fēng)，老實(shí)來(lái)說(shuō)，我覺(jué)得婦幼的專(zhuān)家就是冒牌貨，我掛了專(zhuān)家門(mén)診（10塊錢(qián)），那個(gè)女醫(yī)生居然說(shuō)不出什么道道來(lái)，還問(wèn)我要之前的病例，看到南京兒童醫(yī)院的診斷報(bào)告之后，她就寫(xiě)她的病例報(bào)告，后來(lái)我才發(fā)現(xiàn)，幾乎和南京兒童醫(yī)院寫(xiě)的一模一樣，我就納悶了，你做為主任醫(yī)師，應(yīng)該有自己的見(jiàn)解吧，如果你真的見(jiàn)過(guò)這樣病例，你能否請(qǐng)婦幼其他的專(zhuān)家來(lái)會(huì)診一下，況且這是一個(gè)剛出生一天的孩子��！我們這么遠(yuǎn)來(lái)到南京，你這樣子是不是有點(diǎn)讓我們心寒啊！

李高令

續(xù)1：感謝搖籃，女兒先天性皮膚缺損痊愈了
2010年4月6日 9:30
離開(kāi)婦幼醫(yī)院之后，我們直接打車(chē)到了南京軍區(qū)總醫(yī)院，掛了一個(gè)皮膚科專(zhuān)家門(mén)診（10塊錢(qián)），又掛了一個(gè)“著名專(zhuān)家門(mén)診”（50元），到了皮膚科，幫我們看病的是一個(gè)女教授（姓s），她跟我們說(shuō)了很長(zhǎng)時(shí)間，但是總的來(lái)說(shuō)基本和我了解到的差不多，她給我開(kāi)了兩盒藥（進(jìn)口的藥），260塊錢(qián)一盒。但是她最后跟我說(shuō)：因?yàn)槲也恢滥阒暗牟∈肥鞘裁�，所以我不能排除你在生產(chǎn)過(guò)程中有燙傷的可能性。后來(lái)我回家問(wèn)我老婆，她說(shuō)她好像沒(méi)看到產(chǎn)房有加熱的東西啊。
買(mǎi)了兩盒藥之后，我又到了燒傷整形科，專(zhuān)家還在手術(shù)室里手術(shù)，等了大概接近一個(gè)小時(shí)，他（姓j）才從手術(shù)室里出來(lái)，之后想回到手術(shù)室，被我攔下來(lái)了，他人不錯(cuò)，看到是個(gè)孩子，他立刻讓我們到他辦公室里，看到孩子的傷情，他當(dāng)時(shí)就讓他的研究生把他照相機(jī)拿來(lái)，在那邊一直照，然后幫寶寶上藥，后來(lái)才知道那個(gè)藥名：納米***，寶寶上要的時(shí)候也沒(méi)有感覺(jué)太多的疼痛，然后他就詳細(xì)跟我講寶寶的情況，說(shuō)：這個(gè)藥堅(jiān)持上，很快就會(huì)恢復(fù)，這時(shí)候我很高興，這是我兩天來(lái)聽(tīng)到最好聽(tīng)的話(huà)了。
后來(lái)我就問(wèn)他：萬(wàn)一要不好怎么辦，他沉思了一下，一般來(lái)說(shuō)問(wèn)題都不大，但是也不排除這種可能，如果還有部分創(chuàng)面不好的話(huà)，那就植皮了！你們也不要想以后怎么辦，現(xiàn)在最要緊的是：把傷口護(hù)理好，不讓他感染，然后堅(jiān)持上這個(gè)藥，后來(lái)我又買(mǎi)了3盒藥（168塊錢(qián)一盒）

2010年4月6號(hào) 16:00

    女兒的病情基本上了解了，讓我明確了幾個(gè)問(wèn)題：
    1。病情可以確診為：先天性皮膚缺損
    2。目前任務(wù)：認(rèn)真護(hù)理，防止感染
    3。不排除無(wú)法痊愈的可能，如果發(fā)生這樣情況，植皮

我們下午就打車(chē)回到老家，路上因?yàn)闆](méi)有把奶瓶帶著（落在南京了），所以女兒餓的時(shí)候只能用水瓶蓋子充點(diǎn)奶，看到哭泣的女兒，我心里不是滋味。
之后，我又給我女兒上過(guò)三次藥，每次我手都在顫抖，為了給她買(mǎi)到凡士林紗布（包在傷口上），我跑遍了我們市區(qū)幾乎所有的大藥房，都是沒(méi)有，后來(lái)在一個(gè)同學(xué)（已經(jīng)有10年沒(méi)有見(jiàn)面了）的醫(yī)院里買(mǎi)到了。

2010年4月11號(hào)
   這一天是改變我女兒命運(yùn)的一天，我用手機(jī)上網(wǎng)看到網(wǎng)上一個(gè)北京專(zhuān)家，他是燒燙傷比較權(quán)威的專(zhuān)家，他好像有一種特殊的療法，不用植皮可以治療我女兒的病，我就告訴我老婆，告訴她女兒的病北京可以治，如果可以的話(huà)我就帶我女兒到北京找這個(gè)人。我于是就像搜索他聯(lián)系方式，當(dāng)我把他名字輸入進(jìn)去以后，第一條卻顯示專(zhuān)家和另外一個(gè)人pk的信息，然后我就看完整個(gè)文章，看了以后我就發(fā)現(xiàn)原來(lái)他好像蠻牛氣的，并且是中醫(yī)，我就又搜索他的名字，輸入：李高令之后，看到搖籃網(wǎng)，看到了他的博客了，瀏覽了之后我就決定找他。為什么呢？
1。他這個(gè)人名字是真的，身份是真的，做的事情也是真的
2。網(wǎng)站有許多燒燙傷的圖片，還有家長(zhǎng)寫(xiě)的感謝信之類(lèi)的
3。我女兒現(xiàn)在所有的藥，都是按照燒燙傷來(lái)處理的
4。我實(shí)在沒(méi)有辦法了，沒(méi)有其他選擇了，但凡還有其他的辦法我不可能這樣的，因?yàn)槲野謰尫磳?duì)我找這個(gè)人，他們怕是江湖騙子
5。他看病的價(jià)格讓我可以接受，我剛工作四年，上學(xué)借的學(xué)費(fèi)三年前也剛還掉，兩年前的房子剛買(mǎi)，一年前剛結(jié)婚，手里面每個(gè)月去掉貸款幾乎所剩無(wú)幾。

   我打電話(huà)給他，得知他人在北京，正在給一個(gè)北京的小孩治療，不能過(guò)來(lái)，我就祈求他救救我女兒，他答應(yīng)說(shuō)：等孩子的父親回來(lái)商量商量，晚上他給我發(fā)了條消息說(shuō)：可以過(guò)來(lái)！我就讓我弟弟在徐州火車(chē)站接他。

2010年4月12日  20:00
   他終于到了，到了之后直接就到我們家，看了我女兒的病就給她上藥，其實(shí)上藥的時(shí)候我比較擔(dān)心，因?yàn)闆](méi)有進(jìn)行消毒，因?yàn)槲抑敖o我女兒上藥，我都要把所有的東西在微波爐里消毒，但是他沒(méi)有，就在懷疑中給我女兒上了第一次藥，上藥的時(shí)候女兒反映還是比較強(qiáng)烈的，因?yàn)樗幨窃诤凶永锩姘净_(kāi)之后成液體，雖然涼了之后才上藥，但是他說(shuō)涼透了就沒(méi)有效果了，必須要有溫度上藥，如果是成人的話(huà)，藥要保持在70度，包扎過(guò)程很順利，上完藥之后，女兒也沒(méi)有繼續(xù)哭，那天晚上睡的還比較好！女兒真是爭(zhēng)氣啊！
接下來(lái)的9天是個(gè)漫長(zhǎng)的九天，但是又是欣喜的九天，每天上藥之前我都拍了照片，每次在電腦上看到傷口一天天好起來(lái)，我們心里真是高興，用我老婆的話(huà)說(shuō)：我不用在電腦上看，我已經(jīng)感受到慢慢好了。

李高令

李高令

續(xù)2：感謝搖籃，女兒先天性皮膚缺損痊愈了
最后要感謝網(wǎng)絡(luò)，要是沒(méi)有網(wǎng)絡(luò)，要是沒(méi)有看到搖籃網(wǎng)，要是沒(méi)有看到博客！這是我媽說(shuō)的。她原話(huà)是這樣的：現(xiàn)在上網(wǎng)真好，什么都能找到！
還有要感謝李叔，要沒(méi)有他，我現(xiàn)在還在苦悶中。
還有要感謝我女兒，她的到來(lái)給我們家庭帶來(lái)了許多歡樂(lè)，希望我女兒快快長(zhǎng)大！
也希望許多像我女兒一樣的孩子將來(lái)都能夠健健康康，快快樂(lè)樂(lè)！

同時(shí)我從搖籃網(wǎng)看到封殺李高令，我衷心希望斑竹能夠保留此貼，因?yàn)槲沂窃谟梦业牧夹脑谡f(shuō)話(huà)，我本來(lái)不想寫(xiě)，也不想公開(kāi)我女兒的這些照片，最后我用我老婆一句話(huà)最為我結(jié)束語(yǔ)：“你也是做好事，想想剛開(kāi)始我們急的那樣子！”

李高令