[原創(chuàng)][分享]新人報到~分享我的8快樂~！

倒序瀏覽 · 發(fā)表于 2008-4-20 19:22:35

來論壇潛水一段時間了，也看了大家不同的88和不同的治療之路。

現(xiàn)在，我也加入了打架的隊伍，希望我們大家都能早日治愈，希望快點有醫(yī)生和研究人員在這方面開辟出一條新的道路。

先來說說我的88，我的長在胸前、兩肩、后背、左臀部下方，胸前有三條很長的88，最長的距離鎖骨只有一厘米的距離，長15CM寬1CM，其次是一條長10CM寬0.7CM的，最短的是長2.5CM寬1.1CM，有很多88上面還能擠出白色的分泌物來，尺寸都是我自己估計的，后背的和臀部的我自己估計不出來，日后我會把圖片發(fā)到論壇上的。

我先后去了幾家北京的權(quán)威醫(yī)院，第一次是去的北京大學第三醫(yī)院，掛了個皮膚科的特需門診，醫(yī)生叫陳學榮，掛號費用100元，因為之前不知道自己身上長的是什么東西，我也是后來在網(wǎng)上查了很久才知道的。給我開了一些重要和西藥，內(nèi)服外敷的都有，也看了他拿出來的治療過的患者的照片，因為看到以后覺得效果不明顯，所以當時沒有拿藥就回家了。

回家以后我男朋友就在網(wǎng)上給我開始查，找到了一個治療這個病的網(wǎng)站，是河南鄭州的，看了照片后也覺得不明顯，而且我也不可能丟掉工作自己一個人去河南看病，因為家里經(jīng)濟能力不允許，所以我男朋友就用自己的QQ加了那網(wǎng)站上面的人的QQ號碼，后來我也是上他的QQ才看到的，然后我就用我男朋友的QQ號碼跟那個在線人員咨詢了一下，不問不知道一問嚇一跳，從那以后我才知道我這個叫做瘢痕疙瘩，治不好不說更重要的是有可能遺傳。

跟那個在線人員聊了很久，知道了這些情況以后我覺得很難過，甚至感覺到了絕望，我跟我男朋友提出了分手，后來他知道原來我是問了那個在線人員，知道有可能遺傳，所以才要離開他，那天晚上他第一次去我家住，他追到了我家，就在我們面對彼此的那一刻我們都哭了，都緊緊的抱著彼此，他在大馬路上，在眾多人的注視下跟我嚷，抱著我哭，他說他不會因此離開我，而我也不想因此而讓我們的將來那么苦惱，不想讓我們的孩子恨我，所以我想離開他，那天晚上我們都想了很多，第二天他回家把這些事情告訴他父母了，他父母只是說有病先看病，先不用想那么多，還答應(yīng)幫忙問問他們醫(yī)院的朋友這個病的情況，在此之后的一周里我們都不想回家，我怕我一回家看不到他，他就會離我越來越遠了，他則怕回家以后他爸爸媽媽就不讓我們在一起了，他是個孝順的孩子，我們曾想過一起丟下現(xiàn)在的工作去外地從新生活，但是我媽媽提前就讓我告訴他不能這樣做，這樣對不起他的父母，所以他不知所措，我也很痛苦，就這樣我們在一起愁了一周，知道一周后他終于提前回家問了他爸爸的意見，他爸爸說這種事情不需要問他們，畢竟他們不能永遠跟我們一起生活，所以也只是讓他自己考慮清楚，我們心里的其中一塊石頭終于落地了，然后就是我們的治療之路。

我男朋友說就算看不好，至少我們要弄清楚病發(fā)原因，還有預防遺傳率和增生的辦法，只要搞清楚這些我們就滿足了，但是結(jié)果還是失望的

接下來我們?nèi)チ丝哲娍傖t(yī)院的皮膚科，掛了一個主治醫(yī)生和一個專家號，這下被確定是瘢痕疙瘩了，那兩個醫(yī)生也都只是給我們開了些藥，但是我都沒有拿藥，因為之前摸過覺得沒有效果，所以也不想再浪費錢了�？赐瓴≈笪夷信笥芽次倚那椴缓镁蛶胰ハ囱懒�，洗完牙又帶我去了肯德基，還買了加菲貓給我，后來再去坐車的地下通道里面看到了賣七仔的，我之前沒有看過長江七號，所以也不知道七仔給周星馳治病之類的，我男朋友非要買，我只是覺得一個小東西那么貴也沒什么用，所以反對他買，后來我男朋友忍不住哭了，他跟我說了七仔給周星馳治病的故事情節(jié)，然后我們就買了一個，我每天把七仔放在枕頭邊睡覺，不求七仔給我治病，只有一個信念，為了我男朋友和我們的將來，為了我們將來的孩子，所以我要繼續(xù)去看病。

然后我們在網(wǎng)上查了所有關(guān)于瘢痕疙瘩的資料，也查到了這個論壇，然后我第二次去了北京大學第三醫(yī)院，這一次我們掛了整形科陳力楊醫(yī)生的號，她說要切除疙瘩上面的一部分，從內(nèi)部掏空，再進行放療，對于那些比較平的就進行激素注射，因為我比較怕疼，在網(wǎng)上看到一些8友說注射時候的痛苦，所以放棄了。

在以后我又去了八大處的整形醫(yī)院，瘢痕疙瘩既然是屬于整形科，我想當然是要去權(quán)威的整形醫(yī)院比較好，所以就去掛了個王連召的專家號，沒想到他說他們醫(yī)院看不了，然后就給我一個醫(yī)生的電話，叫我給他打電話問一下，失望之余我又來了論壇，看到了一個8友說去協(xié)和醫(yī)院做了手術(shù)。

協(xié)和醫(yī)院屬于全國綜合醫(yī)院最權(quán)威的，我想在這方面應(yīng)該也不會差吧，然后又去了協(xié)和醫(yī)院，在網(wǎng)上查到的兩個8友提到的醫(yī)生一個辭職了，另一個出國了，所以就掛了一個普通主治醫(yī)生王陽的號，王陽看完了我身上的疙瘩以后只是說只能通過手術(shù)+正電子照射，我問他復發(fā)率有多少，他說協(xié)和醫(yī)院用這個方法看這個病看了5年只有一例復發(fā)，還說用來做正電子照射的設(shè)備是治療腫瘤的，也只有協(xié)和跟307醫(yī)院有這個設(shè)備，聽完之后我有點懷疑，為什么治療腫瘤的設(shè)備腫瘤醫(yī)院沒有而他們這個綜合醫(yī)院有呢，即便因為他們是全國最好的醫(yī)院那又為什么307一個治療燒傷的醫(yī)院會有呢，這么高價格的設(shè)備307醫(yī)院買來干什么用？

又來論壇看了看，看到有8友說也去協(xié)和醫(yī)院看過，掛的是喬群的專家號，我也決定再掛個喬群的號看一下，沒想到一個醫(yī)院又是一個科室的兩個醫(yī)生卻說了截然不同的兩種說法，喬群醫(yī)生說我的88都長在易發(fā)部位絕對不能手術(shù)，還叫我不用再看了任由其發(fā)展，最后還叫我也不用穿吊帶衣服遮掩88了，聽了之后心里很不舒服。

接下來我想去整形醫(yī)院王連召醫(yī)生給我介紹的那個醫(yī)生那里去看一下，如果那個醫(yī)生也束手無策的話我會回去找協(xié)和的王陽進行手術(shù)，不管怎么樣我想賭一賭，我不想帶著滿身的88了。

祝福我吧~！