一個孤單的世界…… 一個需要包裹的肉體…… 條件反射地閃躲著別人的目光和觸覺
因為害怕被尖銳異樣的目光籠罩,所以選擇掩蓋; 因為刻意掩蓋,而使得很少人知道這種痛苦的存在; 而正因為罕見,更讓人惶恐這種癥狀將導(dǎo)致的觸目驚心,因而只能選擇掩蓋。
我已深陷此惡性循環(huán)之中,無力自拔。
講述之前,首先需要向大家鋪墊的是這種比較少見的,乃至一部分專科醫(yī)生都不認(rèn)識的疑難病癥“疤痕疙瘩”。每提起這四個字,都會揪起一陣心疼,是某種遺憾或者失落,苦悶,牽扯,或再加上些別的說不出的郁悶感受的綜合體。
記得是在10歲左右的時候才知道這四個字將伴隨我一生。起因是去醫(yī)院檢查左臂上長出的那個兩年多都沒消腫的黃豆大小的硬肉塊,那是三年級時注射卡介苗后留下的。當(dāng)時,從地段醫(yī)院到區(qū)結(jié)核病防治所都不得其方,醫(yī)生都不認(rèn)識這個癥狀。直到最后摸到市結(jié)核病醫(yī)院才知道,我是罕見的疤痕體質(zhì),可能和遺傳基因有關(guān)。當(dāng)皮膚組織受損后非常容易引發(fā)疤痕。這意味著判了無期徒刑,皮膚一破就結(jié)疤,雖對生理機(jī)能沒太大影響,但時而痛癢,漸漸增大變堅硬,且不可手術(shù)去除,不然手術(shù)創(chuàng)傷將造成更大疤痕。當(dāng)時愿意為我治療的醫(yī)生,只推薦注射藥物(異胭肼)進(jìn)行軟化。
那時我才10歲。第一針扎下去的感受是永遠(yuǎn)不會忘記的。因為疤痕疙瘩很硬,每次注射需要在其周圍刺數(shù)次針才能讓藥水慢慢滲透進(jìn)去。接著的2個月暑假期間,承受了8次,打完了一盒藥水。俗話說“苦盡甘來”,開學(xué)時我確實有些欣喜。疙瘩大部分都扁平了,只留了一點點突起,然而美中不足的是疤痕整體比以前大了,變成一個拇指大小了。但既然已經(jīng)軟化扁平,這似乎已經(jīng)無關(guān)緊要了?墒前雮學(xué)期下來,疤痕又漸漸恢復(fù)了突起,這下比暑假之前的疤痕大了不少,真是不知所措。這種說不出是病的病,只能熬到假期才能再去治療。結(jié)果治療方法還是一樣,利用假期又承受了幾次酷刑?墒冀K未能徹底弄平,而后每間隔一段又復(fù)發(fā)。
這樣春去秋來,晃晃2,3年過去,忍受了近百針,可疤痕卻越來越大。另外有一次腿上碰破一處,也長出了一小塊疙瘩。我有些絕望了,放棄治療了一段時間,讓他自生自滅吧。醫(yī)生的話究竟是對是錯,此時對我好像已經(jīng)沒什么意義了,因為連他自己都承認(rèn)沒見過反彈這么厲害的。其實疤痕體質(zhì)的人本來就不太多,而我也只能更相信自己的經(jīng)歷了。隨著步入青春期,我也越來越在乎這個遭人異樣眼神的東西了。學(xué)校組織游泳,我只待在深水區(qū)。雖然游泳技術(shù)越來越好,但游泳卻變成越來越尷尬的事情了。
噩夢才開始。
上高一那年,偶爾在三級甲等醫(yī)院看普通皮膚科的時候得知一種新的療法。醫(yī)生說手術(shù)可以切除。雖然我知道手術(shù)是禁忌,但他的補(bǔ)充說明很誘人。說是不僅僅切除就算完事,之后還要貼抑制疤痕形成的同位素。人在絕望中看到一絲希望的狀態(tài)是一種非常強(qiáng)烈的沖動。反正以前痛苦打針的結(jié)果也很糟糕。我就冒一次險。手術(shù)完成后的創(chuàng)口出乎意料的長,幾乎是原有疤痕的兩倍了,近10公分!可我仍寄希望于那個被說得天花亂墜的同位素。沒想到,仍以失敗告終,疤痕更是分毫不差地照著手術(shù)創(chuàng)口長了出來。失落之情難以言喻!從那時起,正式告別了10多副游泳眼鏡和運動背心。
此后數(shù)年,戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢,不愿再讓任何人看到了。而疤痕也毫不留情的增厚擴(kuò)大。嘗試過疤痕敵,還嘗試了多年壓迫,除了影響我的活動和發(fā)育,什么好處都沒有給我?guī)。有時別人不小心碰到會很驚奇地詢問這是什么,我無言以對:“沒什么”。時間久了,我對別人任何動作接近左臂特別敏感,盡量防止被接觸,神經(jīng)無比緊張。我也無法在酷暑時解衣散熱,傾向于買袖口寬大的汗衫,避免衣服貼緊手臂顯出疤痕。我開始向往冬天,因為能夠有足夠厚實的衣物來合理遮掩,來緩解別人的觸覺。
噩夢無休無止。
進(jìn)了大學(xué)后,要離開家住寢室了。洗澡問題是進(jìn)大學(xué)之前最令我恐懼的一件事情。公共浴室是無論如何都不能進(jìn)的。我決定如果寢室不帶單獨的淋浴設(shè)備,只能想辦法校外借房子了。還好最后分到的寢室是公寓房子。但寢室里淋浴是不供應(yīng)熱水的。這種情況在夏天還行,但到了深秋或初春就比較難受了,需忍受刺骨的冷水,減少洗澡次數(shù)。到了冬天,只能是想辦法去同學(xué)家或附近親戚家麻煩一下,憋著一周中間盡量洗一次。另外還要注意減少容易出汗的活動,勉強(qiáng)維持衛(wèi)生狀況。
然而,更大的痛苦接種而來。情竇初開,大二有了初戀的女友。接觸在所難免,情投意合之時也只能坦誠解釋,希望獲得理解。此時,心中卻不甘心如此命運,再次求醫(yī)問藥。這次是找了很多專家,有些說可以手術(shù),有些說不可以手術(shù)。終于明白這是世界難題,學(xué)術(shù)上仍在激烈討論尋求突破。但這種信息一點都沒讓我感受到安慰。最終找到了一位專家提供了一套聽上去比較詳細(xì)的手術(shù)方案,與過去的不太雷同。在不擴(kuò)大傷口保證的前提下,我只能再冒一次險了。女友也默默為我祈禱。針對手臂上疤痕的一整套手術(shù)方案一步步做完,照伽馬射線,繃帶壓迫,短時間內(nèi)很注重觀察和保護(hù),沒有讓疤痕生長出來。但是用繃帶壓迫著是非常難受的,始終不敢放松,洗澡的問題仍然得不到解決,更加上需要別人幫助才能更換繃帶。時間久了,看到疤痕填滿了幾處手術(shù)的針眼,雖小,但鮮紅生硬,絲毫沒有萎縮的跡象,我這才漸漸覺得效果并不理想,不知要用繃帶綁到何年何月。與此同時,戀愛久了,和女友關(guān)系平淡了。而疤痕似乎時時刻刻圍繞著我的生活,我盡量不讓女友幫我換繃帶,她也不會提。但也許此后我們的任何口角,任何的感情問題都能讓她把這個東西作為權(quán)衡因素一起摻入思考。她最后終于對我提出分手,原因明確為害怕疤痕會遺傳(注意,遺傳之說還未證實),這對我打擊確實非常嚴(yán)重,如果是情感不合那也認(rèn)了,但卻恰恰是因為這個本來就是我心中最大傷痕的原因,無疑如同傷口撒鹽。但這又不能怪她! 這究竟怪誰呢。?
噩夢愈演愈烈
這是我的初戀,我非常傷心,失望迷茫好幾年。不過,也許她離開我是對的。后來,繃帶壓迫整整持續(xù)了三年,又經(jīng)歷了一場水痘。或許是心情,或許是感染,或許是抵抗力下降,或許是別的什么原因,其他部位多處由皮膚炎癥或水痘引起小疤痕疙瘩,胸口上竟然也莫名其妙自動長出兩個疤痕。我本已被繃帶壓迫折磨得忍無可忍,這次終于痛下決心,徹底拋棄,任由它自生自滅吧!隨后,疤痕的反撲也如期而至,那段時間已經(jīng)不知道再用怎樣一種無奈來形容那種心情了……從此開始,我再愿意在家赤膊了,父母也不再清楚我的疤痕情況。到這時,多處嚴(yán)重的疤痕確實成為了我的嚴(yán)重心理障礙。此后,除了更加嚴(yán)實的包裹自己,敏感的防止別人觸碰外,我的精神已略顯麻木,瘋狂地沉浸于網(wǎng)絡(luò)游戲,忘記一切傷痛。至于感情方面,我也根本沒勇氣追什么女生了。我無法向人交待我的一切,也害怕去想象如果最后對方知道真相時會有多大的心理落差!我只能期待卻不敢想象有人能夠?qū)W⒏星槎雎陨眢w組織的外觀,無法想象感情如何發(fā)展下去才不會導(dǎo)致最后再重蹈覆轍。
噩夢照常進(jìn)行。
大學(xué)畢業(yè)后,一切基本順利,影響我最深的仍是身上的累累傷痕。工作如果要出差,單位要到海邊旅游什么的,仍然是相當(dāng)頭疼的事情。無論什么狀況,首先是裹好自己。但非常出乎意料的事情還是發(fā)生了。極其巧合地在游戲中遇到漂亮的她,剛進(jìn)大學(xué),天真浪漫,和她一起在游戲渡過了一段十分快樂的日子。她雖然說有現(xiàn)實的男朋友,并且大家都在游戲里一起玩,但她卻對我很好,真的很好。更難以想象的是,不知從某天起我竟然得到了她的抬愛,她要求我給她一個現(xiàn)實的“答案”。我迷迷糊糊的,不敢相信這是真的;我既高興,卻又疑慮重重;我怕得來太容易,失去會同樣迅速;我怕她只是一時沖動,只是好奇,只是幼稚;我怕重蹈覆轍;我保留了許多情緒;我敷衍著,試探著。但此后短短幾個月,感情確實與日俱增。∧程旖K于讓她看到我最難以啟齒的疤痕,她竟然一點都不在乎。我雖表面故作鎮(zhèn)靜,心中卻早已狂喜得顫抖,并伴隨著洶涌如潮的不安,五味俱全。此時,我多么迫切地想改善自己,我想給她一個完美的男友!我不再玩游戲!我又開始對疤痕宣戰(zhàn)!經(jīng)歷那么多痛苦煎熬,對自己疤痕性質(zhì)了如指掌。我找專家換了種藥(曲安耐德)進(jìn)行局封注射,我一心一意堅持配合。雖然效果很緩慢,但我眼中仍看到黑暗中一絲光芒。是她讓我有了對未來的向往,堅定了我的信念,不過這些她都不知道,我那時就是神經(jīng)兮兮地不愿意告訴她……與此同時,我又總希望她能再給些安全感,再給些告白,希望她縮小交友圈,希望她聽我的話……是我忽略了她的感情,辜負(fù)了她的心意,從未好好表露我真正的想法。終于有一天開始她故意不接我電話,長期沉迷游戲,還經(jīng)常吵架。直到某天晚上她說要和一個朋友在游戲里結(jié)婚,我不許,她就是不聽,還關(guān)機(jī)氣我!我惱羞成怒,也關(guān)機(jī)一晚上,到網(wǎng)上找她朋友發(fā)泄一頓并說堅決分手!嗚呼哀哉!第二天開機(jī)一下子收到兩條消息,第一條她后來晚上發(fā)的,說婚沒結(jié)成;第二條半夜發(fā)的,說從沒想過分手;說我竟然這么輕易;說尊重我的選擇。我心如刀割!此后一切挽回感情的努力都只是在不斷證明我們緣已盡,覆水已難收!我長期的心理障礙讓自己變得狹隘,偏執(zhí),患得患失!我就這么不明不白糟蹋了一段感情……
此事已過去3年多。朝朝暮暮,暮暮朝朝。我無不在思索,惋惜,無奈,痛苦,絕望和希望中徘徊掙扎。注射治療2年最終還是無法征服我的身體,我也不再治療!過不了自由精彩的人生,就過簡單堅定的。
噩夢到頭
來到這里為大家服務(wù)是我的新起點。
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