疤痕論壇»疤痕論壇 治疤信息區(qū) 疤痕疙瘩 15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院
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[疤痕疙瘩交流] 15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院

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發(fā)表于 2016-8-13 14:35:25 | 只看該作者 回帖獎(jiǎng)勵(lì) |倒序?yàn)g覽 |閱讀模式
    說(shuō)起我的疤痕,99年大概18歲開(kāi)始 和眾多病友一樣,胸口以為是痘痘,結(jié)果手賤,擠出來(lái)了第一個(gè)包包,等大概兩厘米寬度左右的時(shí)候去了上海著名的華山醫(yī)院,注射得寶松+口服積雪苷片+積雪苷霜,前面兩針效果很好,第三針開(kāi)始 引起周?chē)掳l(fā)出小顆粒痤瘡,也是第三針竟然暈針休克半小時(shí)多,然后醫(yī)院就各種借口不在給我持續(xù)治療,也沒(méi)有告訴我停止注射后會(huì)有什么后續(xù)問(wèn)題,就這樣懵懂的我踏上了全身性疤痕的第一步!

     隨著年齡長(zhǎng)大,身上各處的小豆豆都開(kāi)始生機(jī)盎然,特別是胸部注射過(guò)的地方 一串徒子徒孫都出來(lái)了,但那時(shí)候 還算一副可以遮住,也因?yàn)橛辛饲耙淮蔚氖录?所以不敢在折騰了,想著也沒(méi)多大事情,就這樣吧!但是事情遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有結(jié)束。。。。。

    2008年年底開(kāi)始備孕,2009年懷孕后,體內(nèi)孕激素影響使得身體個(gè)地方的疤痕都蠢蠢欲動(dòng),一個(gè)個(gè)生機(jī)盎然,最明顯的是耳墜下耳洞的部位【打耳洞在小時(shí)候,那時(shí)候很正常 根本不知道有疤痕體質(zhì)這回事】越來(lái)越大,到生產(chǎn)的時(shí)候,已經(jīng)非;瘟耍郧皼](méi)保留照片,我在網(wǎng)上找了一下差不多的照片 給大家看一下

    生完孩子后,我第一次照鏡子,我整個(gè)人都傻了,對(duì)于女生疤痕患者來(lái)說(shuō),大部分在會(huì)陰部位都會(huì)有,而那個(gè)時(shí)候,因?yàn)榇蠖亲游铱床坏阶约旱南律,生完孩子后,我才看到,那邊的疤痕也和耳朵一樣,瘋狂的發(fā)展,一大片。。。。。鼓出來(lái)的。。。。。紫紅紫紅的。。。。。。當(dāng)時(shí)覺(jué)得自己簡(jiǎn)直都不是人了,就像個(gè)怪物,想死的心都有,后來(lái)就產(chǎn)后抑郁了,甚至哭著寫(xiě)完遺書(shū),想著孩子滿(mǎn)月就跳樓算了。后來(lái)被主治醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了,安慰我一番,給我介紹了九院的醫(yī)生,還說(shuō)自己的家人也是因?yàn)榘毯鄣膯?wèn)題,在九院治療好了!在那個(gè)時(shí)候,九院真的是給我很大的希望!

    孩子滿(mǎn)月后,老公陪我去了九院,記得第一次早上8點(diǎn)多到,根本掛不到號(hào)了,后來(lái)老公早上1點(diǎn)多過(guò)來(lái)排隊(duì),才掛到武醫(yī)生的號(hào),武醫(yī)生看了我的具體情況,溫柔的安慰我,說(shuō)耳部可以切除,其他部位可以打針,但是因?yàn)槲以诓溉槠,所以都要等哺乳期結(jié)束才能治療。后來(lái)2011年初我做了耳部切除手術(shù),其他部位做了注射治療!耳部的手術(shù)現(xiàn)在看來(lái)真的是很成功。手術(shù)拆線(xiàn)后,注射了幾次,一直到現(xiàn)在好幾年了,一直都蠻好。


    耳朵的治療效果給了我莫大的信心,馬上預(yù)約了肩膀疤痕的手術(shù),時(shí)間在2011年11月份,肩膀疤痕在6-7CM長(zhǎng)度,寬度跟手指寬度一樣,突出,瘙癢,嚴(yán)重的時(shí)候 刺痛!手術(shù)切除后,立馬做了放療,術(shù)后疤痕在11-12CM左右長(zhǎng)度吧!具體當(dāng)時(shí)沒(méi)注意.



    【在這里不得不吐槽下醫(yī)院的物價(jià),減張器醫(yī)院買(mǎi)800一個(gè),按醫(yī)生的說(shuō)法 只要不撕掉,可以用半個(gè)月或者一個(gè)月,但是對(duì)女人來(lái)說(shuō)不洗澡是不可能的,嘗試過(guò)各種辦法保護(hù)減張器,但是最后都無(wú)疾而終,最多的也就用了一周多時(shí)間。對(duì)于普通工薪族來(lái)說(shuō),一周800真的是很大的開(kāi)銷(xiāo),后來(lái)老公聯(lián)系上廠(chǎng)家,價(jià)格只有300不到,當(dāng)時(shí)就覺(jué)得針對(duì)疤痕的各種產(chǎn)品真的是暴利產(chǎn)品,不過(guò)最近一次去醫(yī)院,遇到了一位用減張的病友,好像價(jià)格降下來(lái)了,在300多左右,希望各大醫(yī)院以患者為主,藥品能薄利一點(diǎn)】

    后來(lái)武醫(yī)生說(shuō)要貼減張器8個(gè)月,但是本人皮膚比較敏感,長(zhǎng)時(shí)間貼減張,又粘又悶,膠布下面的皮膚全部起水泡,最嚴(yán)重的時(shí)候幾乎沒(méi)有完整的皮膚了,這里要提醒一下用減張器的病友,不是收的越緊越好哦,當(dāng)時(shí)護(hù)士拆線(xiàn)的時(shí)候只說(shuō)了應(yīng)該收幾格,沒(méi)說(shuō)為什么?也沒(méi)說(shuō)太近會(huì)有什么后果,我當(dāng)時(shí)的水泡和皮膚破損,一半是過(guò)敏性的,一半是因?yàn)樘o引起的! 后來(lái)因?yàn)槠つw破損嚴(yán)重沒(méi)法再貼,堅(jiān)持用了1-2個(gè)月左右就沒(méi)有用了,于是我又開(kāi)始了悲催的復(fù)發(fā)之路。。。。。。


   手術(shù)后4-5個(gè)月后開(kāi)始打針,反反復(fù)復(fù),每次復(fù)發(fā)的地方平復(fù)后,其他地方有開(kāi)始浸潤(rùn),于是,一打就是4-5年,切除后一條線(xiàn)一樣的縫合,就在這樣的反反復(fù)復(fù),擴(kuò)散了很寬。期間,武醫(yī)生要求中醫(yī)會(huì)診過(guò),吃了兩年多中藥,說(shuō)實(shí)話(huà)個(gè)人感覺(jué)對(duì)疤痕沒(méi)太大作用,就是瘙癢要好很多,卻意外的把我產(chǎn)后抑郁引起的月子病的病癥都治療好了,也算是一大收獲吧!后來(lái)又口服曲尼斯特,武醫(yī)生觀(guān)察下來(lái)說(shuō)是疤痕發(fā)紅有好轉(zhuǎn),但是個(gè)人感覺(jué)僅限于全身性疤痕的輔助治療,基本沒(méi)有直接性的作用。

   期間武醫(yī)生還免費(fèi)幫我做了一次激光去紅,說(shuō)真的,武醫(yī)生是一位好醫(yī)生。從我最開(kāi)始幾年前去,她是劉偉醫(yī)師的助手,副主任醫(yī)師,到現(xiàn)在的教授,武醫(yī)生付出很多。每次看診忙到下午1-2點(diǎn)多都還沒(méi)吃飯,有時(shí)候就在隔壁拍照房間匆匆吃上幾口,在繼續(xù)面診病人,我看了都心疼,但是病人太多,總有種僧多粥少的感覺(jué),前后幾個(gè)號(hào)碼的病人都一個(gè)勁往診室里擠,想好好商量下治療方案都不行。


   另外,的確是對(duì)九院現(xiàn)在疤痕注射的護(hù)士很不滿(mǎn)意。之前一位很貼心的老護(hù)士退休了,她打針都會(huì)很費(fèi)力的推到疤痕內(nèi)部在注射,現(xiàn)在的護(hù)士今天這個(gè)明天換那個(gè),幫病人治療的時(shí)候還聊天,打針費(fèi)用也搞不清楚。已經(jīng)好幾次了,說(shuō)我費(fèi)用不對(duì),說(shuō)什么漲價(jià)了。第一次說(shuō),我也沒(méi)說(shuō)什么,打好后,護(hù)士拿著我的卡給我補(bǔ)費(fèi)用 然后我去交了;第二次換了一個(gè)人,大聲的嚷你這么大的部位,這點(diǎn)費(fèi)用怎么夠? 火大了!我說(shuō),我怎么知道,我是病人又不是醫(yī)生,醫(yī)生怎么開(kāi),我怎么繳費(fèi)?赡苁俏艺f(shuō)的她不開(kāi)心了,兩個(gè)部位根本沒(méi)打全,很少幾針就結(jié)束了。第三次,武醫(yī)生不在,我特意問(wèn)了坐診的小醫(yī)生,她說(shuō) 那我?guī)湍阏{(diào)一下,我說(shuō)夠了不?不夠你多開(kāi)點(diǎn)沒(méi)事,一個(gè)點(diǎn)也就60,不夠的話(huà)麻煩!那小醫(yī)生說(shuō)肯定夠了,就你這兩塊恢復(fù)的差不多了,這個(gè)費(fèi)用只多不少。結(jié)果過(guò)去了,不是前幾次的護(hù)士,什么都沒(méi)說(shuō)就給我打了;第四次又換人了,還是相同的費(fèi)用,按理說(shuō)一次比一次好啊,結(jié)果人家又說(shuō)費(fèi)用不夠,又是幾針就結(jié)束。所以我后來(lái)想想,我之所以復(fù)發(fā)這么嚴(yán)重,大半的原因就是打針沒(méi)打好,不然不可能轉(zhuǎn)到六院,兩次,效果就這么好!!

   難道說(shuō)六院這 是壓死駱駝的最后一根稻草!!


   不過(guò)更喜歡六院這邊的治療方式,鄭江紅醫(yī)生,漂亮、溫柔,方方面面都說(shuō)的很仔細(xì),最重要的是醫(yī)生自己打針,我感覺(jué)這個(gè)對(duì)患者病情的觀(guān)察很重要,當(dāng)我第二次去復(fù)診,醫(yī)生跟我說(shuō) 今天再打一次你就結(jié)束了哈!

   15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針誰(shuí)可以想象我當(dāng)時(shí)的心情嗎?治療了4年多的疤痕,才第二次復(fù)診,一個(gè)月不到,醫(yī)生就說(shuō) 可以了,已經(jīng)結(jié)束了。。。。當(dāng)時(shí)我真的想抱著醫(yī)生狠狠親一口,激動(dòng)的眼淚汪汪不過(guò)醫(yī)生說(shuō)還要做鍶90,才能杜絕復(fù)發(fā),22號(hào)約好了放射科醫(yī)生,接下來(lái)的有效果,再回來(lái)發(fā)帖吧。。。

肩膀上的疤痕來(lái)留個(gè)紀(jì)念

雖然還是很難看,但是畢竟邊緣不在生機(jī)盎然了15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針
15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針


15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針
2010年3月份左右,就是這種情況  圖片不是我本人 因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒(méi)保留,所以在網(wǎng)上找的差不多的癥狀

15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針
打框框的是做過(guò)手術(shù)的耳墜,現(xiàn)在就有一個(gè)淺淺的粉色疤痕,和另一只耳朵相比 不細(xì)看 基本看不出來(lái)





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沙發(fā)
 樓主| 發(fā)表于 2016-8-13 14:52:27 | 只看該作者
好郁悶  為什么老是提示圖片大了 沒(méi)法上傳,改小了 這么小 都看不清楚

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小學(xué)生

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3樓
發(fā)表于 2016-8-13 20:48:24 該用戶(hù)用手機(jī)瀏覽 | 只看該作者
加油,能治好,就是最大的開(kāi)心,對(duì)于疤痕患者來(lái)講。

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幼兒園

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4樓
發(fā)表于 2016-8-13 21:10:07 該用戶(hù)用手機(jī)瀏覽 | 只看該作者
15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針我的情況和你一模一樣死的心都有,但是就是放不下兒子

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 樓主| 發(fā)表于 2016-8-13 21:46:33 | 只看該作者
樓上的  不哭!咱們女人最命苦,有疤痕的女人更加命苦!不說(shuō)漂亮美麗,僅僅是想要正常而已 都很難!如果你只是耳朵上的話(huà) 很好治療的!我現(xiàn)在除了兩條腿和臉上沒(méi)有  其他部位 可以說(shuō)是 全身性的了!我也曾經(jīng)怨天尤人,死的心都有過(guò),但是說(shuō)真的到醫(yī)院一看我覺(jué)得我還是幸運(yùn)的,畢竟都在看不見(jiàn)的位置!所以 加油哦  要開(kāi)心一點(diǎn)15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針

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發(fā)表于 2016-8-14 16:08:23 | 只看該作者
樓主,那你現(xiàn)在還去武曉莉那里看嗎??我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術(shù),我一直帶減張器10個(gè)月,現(xiàn)在還是復(fù)發(fā)了!我都不知道怎么辦了???

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 樓主| 發(fā)表于 2016-8-15 08:45:36 | 只看該作者
減張十個(gè)月還發(fā)?手術(shù)后放療了嗎?

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 樓主| 發(fā)表于 2016-8-15 08:47:13 | 只看該作者
我已經(jīng)換到六院了!武醫(yī)生太忙了!連著幾個(gè)月看不到人,每次去都是她學(xué)生在,去了就按以前的開(kāi)藥水打針,再加上現(xiàn)在護(hù)士也老換,打針手法也不對(duì)!

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 樓主| 發(fā)表于 2016-8-15 08:52:31 | 只看該作者
飛過(guò)海11 發(fā)表于 2016-8-14 16:08 15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針
樓主,那你現(xiàn)在還去武曉莉那里看嗎??我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術(shù),我一直帶減張器10個(gè)月,現(xiàn)在還 ...

當(dāng)時(shí)沒(méi)做放療嗎?怎么減張那么久還復(fù)發(fā)?一定要護(hù)理好!我復(fù)發(fā)已經(jīng)打針4年多了!一旦復(fù)發(fā)很麻煩!最近到六院打了兩次針,效果很好,因?yàn)槭轻t(yī)生親自打,才兩次就說(shuō)不用在打了,預(yù)約了22號(hào)看放射科做鍶90

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發(fā)表于 2016-8-15 12:20:07 | 只看該作者
包妹兒 發(fā)表于 2016-8-15 08:52 15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針
當(dāng)時(shí)沒(méi)做放療嗎?怎么減張那么久還復(fù)發(fā)?一定要護(hù)理好!我復(fù)發(fā)已經(jīng)打針4年多了!一旦復(fù)發(fā)很麻煩!最近到 ...

復(fù)發(fā)后打針?biāo)哪???你?fù)發(fā)到什么程度打針的,我當(dāng)時(shí)做了放療的,什么都做了,還是復(fù)發(fā),我很害怕打針,據(jù)說(shuō)一旦停了,復(fù)發(fā)更厲害!你不是去九院的嗎??怎么又去六院了???你復(fù)發(fā)打了四年針,現(xiàn)在疤痕如何了??盼你回復(fù)。!

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發(fā)表于 2016-8-15 12:31:09 | 只看該作者
包妹兒 發(fā)表于 2016-8-15 08:52 15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針
當(dāng)時(shí)沒(méi)做放療嗎?怎么減張那么久還復(fù)發(fā)?一定要護(hù)理好!我復(fù)發(fā)已經(jīng)打針4年多了!一旦復(fù)發(fā)很麻煩!最近到 ...

你那個(gè)去放射科有什么用嗎???

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 樓主| 發(fā)表于 2016-8-15 21:49:29 | 只看該作者
飛過(guò)海11 發(fā)表于 2016-8-15 12:31 15年的疤痕疙瘩,7年漫漫求醫(yī)路,上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院 疤痕疙瘩,疤痕疙瘩治療,疤痕疙瘩打針
你那個(gè)去放射科有什么用嗎???

在六院打針現(xiàn)在基本平復(fù)了!做鍶90預(yù)防復(fù)發(fā)

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發(fā)表于 2016-8-18 23:56:46 該用戶(hù)用手機(jī)瀏覽 | 只看該作者
包妹兒 發(fā)表于 2016-8-13 21:46
樓上的  不哭!咱們女人最命苦,有疤痕的女人更加命苦!不說(shuō)漂亮美麗,僅僅是想要正常而已 都很難!如果你 ...

現(xiàn)在好了嗎

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發(fā)表于 2016-8-19 00:08:48 該用戶(hù)用手機(jī)瀏覽 | 只看該作者
會(huì)陰有疤痕怎么冶嗎,急死人。

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發(fā)表于 2016-8-19 00:13:18 該用戶(hù)用手機(jī)瀏覽 | 只看該作者
飛過(guò)海11 發(fā)表于 2016-8-14 16:08
樓主,那你現(xiàn)在還去武曉莉那里看嗎??我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術(shù),我一直帶減張器10個(gè)月,現(xiàn)在還 ...

會(huì)陰有怎辦加微信2330053976聊一下,同病的女人苦啦
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