15年的疤痕疙瘩，7年漫漫求醫(yī)路，上海九院轉(zhuǎn)戰(zhàn)六院

    說(shuō)起我的疤痕，99年大概18歲開始 和眾多病友一樣，胸口以為是痘痘，結(jié)果手賤，擠出來(lái)了第一個(gè)包包，等大概兩厘米寬度左右的時(shí)候去了上海著名的華山醫(yī)院，注射得寶松+口服積雪苷片+積雪苷霜，前面兩針效果很好，第三針開始 引起周圍下發(fā)出小顆粒痤瘡，也是第三針竟然暈針休克半小時(shí)多，然后醫(yī)院就各種借口不在給我持續(xù)治療，也沒有告訴我停止注射后會(huì)有什么后續(xù)問(wèn)題，就這樣懵懂的我踏上了全身性疤痕的第一步！

     隨著年齡長(zhǎng)大，身上各處的小豆豆都開始生機(jī)盎然，特別是胸部注射過(guò)的地方 一串徒子徒孫都出來(lái)了，但那時(shí)候 還算一副可以遮住，也因?yàn)橛辛饲耙淮蔚氖录?所以不敢在折騰了，想著也沒多大事情，就這樣吧！但是事情遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有結(jié)束。。。。。

    2008年年底開始備孕，2009年懷孕后，體內(nèi)孕激素影響使得身體個(gè)地方的疤痕都蠢蠢欲動(dòng)，一個(gè)個(gè)生機(jī)盎然，最明顯的是耳墜下耳洞的部位【打耳洞在小時(shí)候，那時(shí)候很正常 根本不知道有疤痕體質(zhì)這回事】越來(lái)越大，到生產(chǎn)的時(shí)候，已經(jīng)非�；瘟�，以前沒保留照片，我在網(wǎng)上找了一下差不多的照片 給大家看一下

    生完孩子后，我第一次照鏡子，我整個(gè)人都傻了，對(duì)于女生疤痕患者來(lái)說(shuō)，大部分在會(huì)陰部位都會(huì)有，而那個(gè)時(shí)候，因?yàn)榇蠖亲游铱床坏阶约旱南律�，生完孩子后，我才看到，那邊的疤痕也和耳朵一樣，瘋狂的發(fā)展，一大片。。。。。鼓出來(lái)的。。。。。紫紅紫紅的。。。。。。當(dāng)時(shí)覺得自己簡(jiǎn)直都不是人了，就像個(gè)怪物，想死的心都有，后來(lái)就產(chǎn)后抑郁了，甚至哭著寫完遺書，想著孩子滿月就跳樓算了。后來(lái)被主治醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了，安慰我一番，給我介紹了九院的醫(yī)生，還說(shuō)自己的家人也是因?yàn)榘毯鄣膯?wèn)題，在九院治療好了！在那個(gè)時(shí)候，九院真的是給我很大的希望！

    孩子滿月后，老公陪我去了九院，記得第一次早上8點(diǎn)多到，根本掛不到號(hào)了，后來(lái)老公早上1點(diǎn)多過(guò)來(lái)排隊(duì)，才掛到武醫(yī)生的號(hào)，武醫(yī)生看了我的具體情況，溫柔的安慰我，說(shuō)耳部可以切除，其他部位可以打針，但是因?yàn)槲以诓溉槠冢远家炔溉槠诮Y(jié)束才能治療。后來(lái)2011年初我做了耳部切除手術(shù)，其他部位做了注射治療！耳部的手術(shù)現(xiàn)在看來(lái)真的是很成功。手術(shù)拆線后，注射了幾次，一直到現(xiàn)在好幾年了，一直都蠻好。

    耳朵的治療效果給了我莫大的信心，馬上預(yù)約了肩膀疤痕的手術(shù)，時(shí)間在2011年11月份，肩膀疤痕在6-7CM長(zhǎng)度，寬度跟手指寬度一樣，突出，瘙癢，嚴(yán)重的時(shí)候 刺痛！手術(shù)切除后，立馬做了放療，術(shù)后疤痕在11-12CM左右長(zhǎng)度吧！具體當(dāng)時(shí)沒注意.


    【在這里不得不吐槽下醫(yī)院的物價(jià)，減張器醫(yī)院買800一個(gè)，按醫(yī)生的說(shuō)法 只要不撕掉，可以用半個(gè)月或者一個(gè)月，但是對(duì)女人來(lái)說(shuō)不洗澡是不可能的，嘗試過(guò)各種辦法保護(hù)減張器，但是最后都無(wú)疾而終，最多的也就用了一周多時(shí)間。對(duì)于普通工薪族來(lái)說(shuō)，一周800真的是很大的開銷，后來(lái)老公聯(lián)系上廠家，價(jià)格只有300不到，當(dāng)時(shí)就覺得針對(duì)疤痕的各種產(chǎn)品真的是暴利產(chǎn)品，不過(guò)最近一次去醫(yī)院，遇到了一位用減張的病友，好像價(jià)格降下來(lái)了，在300多左右，希望各大醫(yī)院以患者為主，藥品能薄利一點(diǎn)】

    后來(lái)武醫(yī)生說(shuō)要貼減張器8個(gè)月，但是本人皮膚比較敏感，長(zhǎng)時(shí)間貼減張，又粘又悶，膠布下面的皮膚全部起水泡，最嚴(yán)重的時(shí)候幾乎沒有完整的皮膚了，這里要提醒一下用減張器的病友，不是收的越緊越好哦，當(dāng)時(shí)護(hù)士拆線的時(shí)候只說(shuō)了應(yīng)該收幾格，沒說(shuō)為什么？也沒說(shuō)太近會(huì)有什么后果，我當(dāng)時(shí)的水泡和皮膚破損，一半是過(guò)敏性的，一半是因?yàn)樘o引起的！ 后來(lái)因?yàn)槠つw破損嚴(yán)重沒法再貼，堅(jiān)持用了1-2個(gè)月左右就沒有用了，于是我又開始了悲催的復(fù)發(fā)之路。。。。。。

   手術(shù)后4-5個(gè)月后開始打針，反反復(fù)復(fù)，每次復(fù)發(fā)的地方平復(fù)后，其他地方有開始浸潤(rùn)，于是，一打就是4-5年，切除后一條線一樣的縫合，就在這樣的反反復(fù)復(fù)，擴(kuò)散了很寬。期間，武醫(yī)生要求中醫(yī)會(huì)診過(guò)，吃了兩年多中藥，說(shuō)實(shí)話個(gè)人感覺對(duì)疤痕沒太大作用，就是瘙癢要好很多，卻意外的把我產(chǎn)后抑郁引起的月子病的病癥都治療好了，也算是一大收獲吧！后來(lái)又口服曲尼斯特，武醫(yī)生觀察下來(lái)說(shuō)是疤痕發(fā)紅有好轉(zhuǎn)，但是個(gè)人感覺僅限于全身性疤痕的輔助治療，基本沒有直接性的作用。

   期間武醫(yī)生還免費(fèi)幫我做了一次激光去紅，說(shuō)真的，武醫(yī)生是一位好醫(yī)生。從我最開始幾年前去，她是劉偉醫(yī)師的助手，副主任醫(yī)師，到現(xiàn)在的教授，武醫(yī)生付出很多。每次看診忙到下午1-2點(diǎn)多都還沒吃飯，有時(shí)候就在隔壁拍照房間匆匆吃上幾口，在繼續(xù)面診病人，我看了都心疼，但是病人太多，總有種僧多粥少的感覺，前后幾個(gè)號(hào)碼的病人都一個(gè)勁往診室里擠，想好好商量下治療方案都不行！！


   另外，的確是對(duì)九院現(xiàn)在疤痕注射的護(hù)士很不滿意。之前一位很貼心的老護(hù)士退休了，她打針都會(huì)很費(fèi)力的推到疤痕內(nèi)部在注射，現(xiàn)在的護(hù)士今天這個(gè)明天換那個(gè)，幫病人治療的時(shí)候還聊天，打針費(fèi)用也搞不清楚。已經(jīng)好幾次了，說(shuō)我費(fèi)用不對(duì)，說(shuō)什么漲價(jià)了。第一次說(shuō)，我也沒說(shuō)什么，打好后，護(hù)士拿著我的卡給我補(bǔ)費(fèi)用 然后我去交了；第二次換了一個(gè)人，大聲的嚷你這么大的部位，這點(diǎn)費(fèi)用怎么夠？ 火大了！我說(shuō)，我怎么知道，我是病人又不是醫(yī)生，醫(yī)生怎么開，我怎么繳費(fèi)。可能是我說(shuō)的她不開心了，兩個(gè)部位根本沒打全，很少幾針就結(jié)束了。第三次，武醫(yī)生不在，我特意問(wèn)了坐診的小醫(yī)生，她說(shuō) 那我?guī)湍阏{(diào)一下，我說(shuō)夠了不？不夠你多開點(diǎn)沒事，一個(gè)點(diǎn)也就60，不夠的話麻煩！那小醫(yī)生說(shuō)肯定夠了，就你這兩塊恢復(fù)的差不多了，這個(gè)費(fèi)用只多不少。結(jié)果過(guò)去了，不是前幾次的護(hù)士，什么都沒說(shuō)就給我打了；第四次又換人了，還是相同的費(fèi)用，按理說(shuō)一次比一次好啊，結(jié)果人家又說(shuō)費(fèi)用不夠，又是幾針就結(jié)束。所以我后來(lái)想想，我之所以復(fù)發(fā)這么嚴(yán)重，大半的原因就是打針沒打好，不然不可能轉(zhuǎn)到六院，兩次，效果就這么好��！

   難道說(shuō)六院這 是壓死駱駝的最后一根稻草�。�！


   不過(guò)更喜歡六院這邊的治療方式，鄭江紅醫(yī)生，漂亮、溫柔，方方面面都說(shuō)的很仔細(xì)，最重要的是醫(yī)生自己打針，我感覺這個(gè)對(duì)患者病情的觀察很重要，當(dāng)我第二次去復(fù)診，醫(yī)生跟我說(shuō) 今天再打一次你就結(jié)束了哈��！

   誰(shuí)可以想象我當(dāng)時(shí)的心情嗎？治療了4年多的疤痕，才第二次復(fù)診，一個(gè)月不到，醫(yī)生就說(shuō) 可以了，已經(jīng)結(jié)束了。。。。當(dāng)時(shí)我真的想抱著醫(yī)生狠狠親一口，激動(dòng)的眼淚汪汪不過(guò)醫(yī)生說(shuō)還要做鍶90，才能杜絕復(fù)發(fā)，22號(hào)約好了放射科醫(yī)生，接下來(lái)的有效果，再回來(lái)發(fā)帖吧。。。

肩膀上的疤痕來(lái)留個(gè)紀(jì)念

雖然還是很難看，但是畢竟邊緣不在生機(jī)盎然了




2010年3月份左右，就是這種情況  圖片不是我本人 因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒保留，所以在網(wǎng)上找的差不多的癥狀


打框框的是做過(guò)手術(shù)的耳墜，現(xiàn)在就有一個(gè)淺淺的粉色疤痕，和另一只耳朵相比 不細(xì)看 基本看不出來(lái)

包妹兒

好郁悶  為什么老是提示圖片大了 沒法上傳，改小了 這么小 都看不清楚

ZL

加油，能治好，就是最大的開心，對(duì)于疤痕患者來(lái)講。

悠藍(lán)_NYUE

我的情況和你一模一樣死的心都有，但是就是放不下兒子

包妹兒

樓上的  不哭！咱們女人最命苦，有疤痕的女人更加命苦！不說(shuō)漂亮美麗，僅僅是想要正常而已 都很難！如果你只是耳朵上的話 很好治療的！我現(xiàn)在除了兩條腿和臉上沒有  其他部位 可以說(shuō)是 全身性的了��！我也曾經(jīng)怨天尤人，死的心都有過(guò)，但是說(shuō)真的到醫(yī)院一看我覺得我還是幸運(yùn)的，畢竟都在看不見的位置！所以 加油哦  要開心一點(diǎn)

飛過(guò)海11

樓主，那你現(xiàn)在還去武曉莉那里看嗎？？我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術(shù)，我一直帶減張器10個(gè)月，現(xiàn)在還是復(fù)發(fā)了！我都不知道怎么辦了？？？

包妹兒

減張十個(gè)月還發(fā)？手術(shù)后放療了嗎？

包妹兒

我已經(jīng)換到六院了！武醫(yī)生太忙了！連著幾個(gè)月看不到人，每次去都是她學(xué)生在，去了就按以前的開藥水打針，再加上現(xiàn)在護(hù)士也老換，打針手法也不對(duì)！

包妹兒

飛過(guò)海11 發(fā)表于 2016-8-14 16:08
樓主，那你現(xiàn)在還去武曉莉那里看嗎？？我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術(shù)，我一直帶減張器10個(gè)月，現(xiàn)在還 ...

當(dāng)時(shí)沒做放療嗎？怎么減張那么久還復(fù)發(fā)？一定要護(hù)理好！我復(fù)發(fā)已經(jīng)打針4年多了！一旦復(fù)發(fā)很麻煩！最近到六院打了兩次針，效果很好，因?yàn)槭轻t(yī)生親自打，才兩次就說(shuō)不用在打了，預(yù)約了22號(hào)看放射科做鍶90

飛過(guò)海11

包妹兒 發(fā)表于 2016-8-15 08:52
當(dāng)時(shí)沒做放療嗎？怎么減張那么久還復(fù)發(fā)？一定要護(hù)理好！我復(fù)發(fā)已經(jīng)打針4年多了！一旦復(fù)發(fā)很麻煩！最近到 ...

復(fù)發(fā)后打針?biāo)哪�？？？你�?fù)發(fā)到什么程度打針的，我當(dāng)時(shí)做了放療的，什么都做了，還是復(fù)發(fā)，我很害怕打針，據(jù)說(shuō)一旦停了，復(fù)發(fā)更厲害！你不是去九院的嗎？？怎么又去六院了？？？你復(fù)發(fā)打了四年針，現(xiàn)在疤痕如何了？？盼你回復(fù)�。�！

飛過(guò)海11

包妹兒 發(fā)表于 2016-8-15 08:52
當(dāng)時(shí)沒做放療嗎？怎么減張那么久還復(fù)發(fā)？一定要護(hù)理好！我復(fù)發(fā)已經(jīng)打針4年多了！一旦復(fù)發(fā)很麻煩！最近到 ...

你那個(gè)去放射科有什么用嗎？？？

包妹兒

飛過(guò)海11 發(fā)表于 2016-8-15 12:31
你那個(gè)去放射科有什么用嗎？？？

在六院打針現(xiàn)在基本平復(fù)了！做鍶90預(yù)防復(fù)發(fā)

如果爰要深爰

包妹兒 發(fā)表于 2016-8-13 21:46
樓上的  不哭！咱們女人最命苦，有疤痕的女人更加命苦！不說(shuō)漂亮美麗，僅僅是想要正常而已 都很難！如果你 ...

現(xiàn)在好了嗎

如果爰要深爰

會(huì)陰有疤痕怎么冶嗎，急死人。

如果爰要深爰

飛過(guò)海11 發(fā)表于 2016-8-14 16:08
樓主，那你現(xiàn)在還去武曉莉那里看嗎？？我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術(shù)，我一直帶減張器10個(gè)月，現(xiàn)在還 ...

會(huì)陰有怎辦加微信2330053976聊一下，同病的女人苦啦