玫瑰痤瘡是不能治愈但可以穩(wěn)定控制的疾病。疾病的治療是很重要的一方面,但患者的長期個體化自我管理也是必不可少,特別是在紅斑毛細血管擴張型玫瑰痤瘡的癥狀平臺期,日常管理甚至比藥物治療更加重要。而患者的日常自我管理中,避免誘發(fā)因素,是玫瑰痤瘡治療自我管理的最重要措施。如果玫瑰痤瘡潮紅發(fā)燙的癥狀每每反復,對于神經血管高敏感性的控制,是毀滅性的,任何藥物都比不上避開誘發(fā)因素所帶來的效益。 玫瑰痤瘡面部潮紅發(fā)燙的癥狀往往都有明確的誘發(fā)因素,如悶熱環(huán)境(空調房)、情緒激動、日曬、辛辣刺激食物等。除了這些之外,日常生活中還有很多可能誘發(fā)和加重玫瑰痤瘡癥狀的因素。這些因素對于不同的玫瑰痤瘡患者,反應各有差別,如有些人對悶熱環(huán)境反應重,有些人對辛辣刺激反應重,有些人對太陽照射反應重……也就是說,有些人可能對某些東西反應特別強烈,但是另外一些人對同樣的因素并沒有明顯反應。所以個體化的誘因管理是很有必要的。 患者自行做生活筆記是篩查對自己癥狀有明確誘發(fā)作用因素的最佳方法;颊咦孕杏涗浫粘I钪械沫h(huán)境、食物、情緒波動況等情對自己癥狀的影響,看哪些東西會誘發(fā)和加重自身的癥狀,避免之后是不是癥狀會恢復和緩解等。這種個體化的自我管理,是非常有意義的。 下表羅列的是一些常見的誘發(fā)因素和它們分別能夠影響玫瑰痤瘡患者的比例,比例越高,說明越多的玫瑰痤瘡患者對該項誘因有反應。這是一個基于1066位玫瑰痤瘡患者的調查,主要是給玫瑰痤瘡患者和醫(yī)生指導患者日常生活注意事項做參考: |